|
... |
|
Olemme Suomen Parkinson-liitto ry:n, Euroopan Dystonia-liiton ja Pohjoismaisen Dystonianeuvoston jäsen |
YHDISTYKSEN TOIMINTA JA TAVOITTEET |
|
Yhdistyksen kotipaikka on Tampere ja toiminta-alueena koko Suomi. Yhdistys on Suomen Parkinson-liitto ry:n jäsen. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriöitä sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairauden tutkimusta, sen tunnettavuutta yhteiskunnassa, ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia. Lisäksi yhdistyksen tarkoituksena on toimia dystoniaa sairastavien edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä edistää yhteistyötä päättäjien ja viranomaisten sekä muiden vammais-, kansanterveys- ja vapaaehtoisten kansalaisjärjestöjen kanssa. Jäsenillä on tasavertainen oikeus saada tietoa yhdistyksen toiminnasta, osallistua päätöksentekoon ja tulla valituksi yhdistyksen päättäviin ja muihin toimielimiin. Jäsenillä on oikeus tehdä aloitteita yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi, uusien toimintamuotojen etsimiseksi tai tuloksellisuuden tehostamiseksi. Yhdistyksen päätösvaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Yhdistyksen toimeenpaneva elin on hallitus. Toiminnan toteuttajina ovat kaikki yhdistyksen jäsenet. Yhdistyksen kevätkokous pidetään viimeistään maaliskuussa ja syyskokous viimeistään syyskuussa. Yhdistys järjestää vuosittain dystonia-päivät, joiden pitopaikka vaihtelee. 30.10.2008 yhdistyksemme jäsenmäärä oli 768. Yhdistyksessämme on jäseninä dystoniaa sairastavia, heidän läheisiään sekä kannattajajäseniä. Läheinen voi olla perheenjäsen, sukulainen, hyvä ystävä, naapuri tai henkilö, joka on kiinnostunut toiminnastamme. Jos haluat liittyä jäseneksi, avaa tästä lomake tulosta se ja lähetä lomakkeessa näkyvään osoitteeseen.Eri puolelle Suomea on perustettu 17 dystonia-kerhoa, jotka toimivat vertaistukiryhminä. Kerhojen koko vaihtelee. Uuden kerhon voivat muodostaa vaikka vain kaksi henkilöä, jotka haluavat tavata ja keskustella. Kerhossa tapahtuva tiedon/kokemusten vaihto auttaa sairastunutta elämään sairautensa kanssa. Kerho on paikka, jonne voi tulla omana itsenään, koska tahansa, millaisena tahansa. Keskustelut ovat luottamuksellisia ja niiden kautta voi löytyä uusia selviytymis- ja toimintamalleja. Kerhoihin voi pyytää eri alojen asiantuntijoita luennoimaan ja keskustelemaan. Yhdistykseltä ilmestyy neljä kertaa vuodessa jäsentiedote. Jäsenet saavat myös Suomen Parkinson-liiton julkaiseman Parkinson postia-lehden 5 kertaa vuodessa.
Täältä löydät yhdistyksen Säännöt, jotka on otettu käyttöön 01.03.2008 :
|