Kunena Site Syndication http://www.dystoniayhdistys.com/ Sat, 19 May 2012 02:02:08 +0300 Kunena 1.5.11 http://www.dystoniayhdistys.com/components/com_kunena/template/default_ex/images/finnish/emoticons/rss.gif http://www.dystoniayhdistys.com/ Kunena Site Syndication http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/24-henkinen-hyvinvointi/1570-potutukset?limit=20&start=20#1635 Mielenkiintoista lukea kuvauksia noista jalkaoireista. Ovat niin samanlaisia kuin itselläni. Tosin nyt olen pystynyt hyvin varaamaan jalkoihini aina syksystä asti. Lääkkeiden voimalla... Mutta tuo tärin, väsyminen ja nykinät yms. Välillä tarvitsee sitä että kuulee jonkun muunkin oireilevan samalla tavalla...! Ei ole yksin näiden ihme vaivojensa kanssa. Haen nyt sopeutumisvalmennuskurssille. Samalla yritän saada vakinaisen työn ja asuntoa olen ostamassa. Pyrkimys elää mahd. normaalia elämää... Yrittää olla rasittamatta itseään liikaa tai ainakin levätä tarpeeksi. Monisäikeinen juttu! Välillä potuttaa pahemman kerran, mutta toisaalta olen niin iloinen kun pystyn käymään töissä ja liikkumaan ilman apuvälineitä. Mitä elämä tuo tullessaan, on vaikea tietää... Ja vaikea näitä oireita on selittää sellaiselle, jolla ei itsellään mitään ole. Kädessä vetää sormista korvaan asti, pää menee vinoon yms. Ja kun ei ole ikääkään että voisi sanoa eläneensä parhaan aikansa elämästä. Yritän ottaa päivän kerrallaan, mutta välillä se on kovin työlästä. Eläminen epätietoisuudessa... ja kuitenkin halu luottaa että kaikki menee parhain päin... Tsemppiä :) Fri, 18 May 2012 22:19:07 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/24-henkinen-hyvinvointi/1620-elaemaen-rikkaus#1634 Ei tulevaisuudesta koskaan tiedä, joten ei väliä minkä ikäselle vanhemmille lapsia syntyy, kunhan ei ole alaikäinen eikä niin vanha, ettei jaksa yövalvomista. Pääasia on, että vanhemmat ymmärtävät mitä merkitsee kun lapsi ilmaantuu perheeseen. Lapset ovat elämän suola ja rikkaus, joista pitää ottaa vastuu ja osata antaa hyvät eväät elämän mutkaiselle polulle. Jälkikasvuni sanoi aikoinaan, että haluavat hankkia nuorena lapsia, jotta isovanhemmat olisivat vielä silloin nuorekkaita ja voimissaan jaksaa nauttia lapsenlapsistaan. Todellakin ovat antaneet minulle paljon henkisesti. Myöskin nuoremman sisareni pienten lasten kanssa olen paljon leikkinyt ja pelanut lautapelejä, sekä ohjeistanut käden taidoissa. Lähipiiriini kuuluu useita lapsia, jotka ovat menettäneet isänsä tai äitinsä jo muutaman vuoden ikäisenä. Myöskin mummut ja papat ovat olleet vähissä. Lehdistä olen lukenut sijais-isovanhemmista. Hyvä oivallus kun on keksitty ryhtyä sijaismummuksi ja -papaksi. T, Josami Fri, 18 May 2012 14:33:41 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/24-henkinen-hyvinvointi/1562-kaikki-mukaan?limit=20&start=20#1633 Haluaisin tehdä juuri niinkuin Risok sanoi. Eli olla töissä voimien mukaan. Työpäivät imee kaiken energian, eikä vapaalla jaksa paneutua kunnolla kotiaskareisiin. Päivi T:n tekstiin kommentoin; Ei itse voi vaikuttaa siihen miten taistelee työn ja työkyvyttömyyseläkkeen välillä. Eläkkeelle pääsemisen päättää aivan muu taho kuin itse. Nytkin haluaisin ehdottomasti osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeelle. Ei - vaikka kuinka kova into ja halu ois. Niin ja kaiken kukkuraks herrat päättivät lykätä vuodella osa-aikaeläkeikääkin. Jos hiukankin työkykyä on jäljellä, niin kyllä häntä yritetään pitää työelämässä kiinni kynsin hampain. Työssä haluan käydä voimieni mukaan, jotta pysyy "elämän kuvioissa" kiinni, siksi en ole halunnut irtisanoutuakaan työttömyyskortistoon. Ilman ihanaa työyhteisöäni en jaksaisi tällaista rumbaa. Mutta niin vain on että tilanteeni on "Elä työtä varten", kun sen pitäisi olla "Tee työtä elääksesi". T, Josami Fri, 18 May 2012 13:32:38 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/30-harrastuksia/1411-luontohavaintoja#1630 Ihanat haarapääskyt olivat palanneet pesimään tallille, jossa käyn ratsastusterapiassa Fri, 18 May 2012 00:39:30 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/24-henkinen-hyvinvointi/1305-henkisesti-loppu#1623 Olen monta kertaa foorumia lukiessani miettinyt, että mitähän Marjaanalle kuuluu. Lämpimiä ajatuksia Sinulle. Wed, 16 May 2012 19:53:28 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/9-kaeden-dystoniat/1594-paikallinen-dystoniayleistynyt-dystonia#1619 Päii,minullakin on lääkärikammo,olen luullut että se on vain minula,eikä kellään muula. Nyt kun viimeiseen vuoteeni mahtuu niitä lääkäri käyntejä monta,se on syönyt tuota minun henkistä kanttiani melkoisesti,ja tiedän että perjantaina kohtaan taas ja 2 viikon aikana monta kertaa,olen nyt jo ihan romuna,koko ajatuksesta,mutta pakko yrittää kestää,koska tiedän että siitä on minulle hyötyä. Tosin olen jo pitemmän aikaa joutunut kohtaamaan muissakin sairaukissani,mutten näin taajasti kkuin viime vuoden. Mutta olen samaa mieltä kanssasi selkäsi kannattaa tutkituttaa kunnolla. aurinkoa sinulle kuitenkin ja hyviä päiviä toivon Wed, 16 May 2012 14:32:09 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/24-henkinen-hyvinvointi/1489-terapiaa-kirjoituksen-muodossa#1591 Mä oon yhä edelleen sitä mieltä,että jos joku ihmettelee mun vinoo päätäni tai tukikaulusta,mä oon valmis kertomaan tästä sairaudesta,että ihmiset saa tietää. Ei mua sen kummemmin noteerata enkä antaisi ees kohdella itseäni huonosti. Mutta kyllä tää dystonia joskus aiheuttaa tilanteen,mitä sitten selittelen. Sun, 13 May 2012 22:07:24 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/8-servikaalinen/1310-dystonia-neurologi-dg-varten-hesassa#1584 Tuohan kuulostaa Risok tutulta,minut Erjanti lähetti kanssa Taysiin osastolle,ensimmäinen jakso käyty ja viikonpäästä sitten alkaa toinen. Mä oon todistukset siis Lääkärin todistukset saanu omasta terveyskeskuksesta,ne laativat ne epikriisien mukaan.Tosin kävelytaidon puutteen ne osaa hahmottaa itsekin. Sat, 12 May 2012 12:38:55 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/16-hoitomuodot/1397-pakurikaeaepae#1567 Just tuommosta kommenttia omien juttujeni rönsyilystä olen aika usiasti pelänny saavani minäki... :-D! Minä oon nimittäin kyllä ihan livenäki semmonen, että toisinaan ku alan jotaki juttua jollekki selittään niin "haen" jotakin siihen juttuun liittyvää asiaa / tapahtumaa "niin kaukaa", etten ennää muista et mikä oli se alakuperänen juttu, joka mun piti kertua... . Tue, 08 May 2012 18:39:50 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/2-tervetuloa-foorumeille/1548-botox-piikeistae#1553 Kävin TYKSissä näytillä, mutta en saanut piikkejä. Vielä sen verran lievä tauti. Syksyllä oli paha, kipuinen, keväällä taas alkanut olla kipuja ajoittain. Sat, 05 May 2012 11:11:19 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/29-ajatelmia-ja-runoja/1529-monilla-varmaan#1543 Minulla tää rumba on alkanut oikeesta päästä. Työterveyslääkäri tunnisti dystonian ja epäili ja laittoi maininnan lääkärintodistukseen. Itse totesin,että töihin en pysty. Sen jälkeen asiat eteni tosi nopeasti,testit,tutkimukset ja kuvaukset. Eka neurologi tutki ja katteli ja sanoi,että olen täysin työkyvytön,senhän mä tiesin itsekin ja siinä vaiheessa olin jo sairauteni hyväksynyt. Mulla toipuminen alkoi tosi nopeasti,koska myönsin olevani sairas. Tai siis se usko,että tästä minä selviän. Mä olen itse elämästäni vastuussa ja myöskin tästä dystoniastani. Mä oon henkisesti vahva ja hyvin omatoiminen ja monesti askeleen edellä. Vaihdoin itse neurologia,että sain piikkini ajallaan,hakeuduin itse fysioterapiaan ja kuntoutukseen. Vasta sen jälkeen jätin soittopyynnön lääkärille ja pyysin lähetteen ja B-lausunnon. Nyt ostin tukikauluksen,etä pystyisin kävelemään ulkona. Sairaus on sillai alkuvaiheessa,että piikeillä ei oo saatu tasapainoo,elämä on heikunkeikun,haasteellista ja energiaa kuluttavaa. Mä oon valoisa ja yleensä hyvällä tuulella ja uskon,että hyväntuulisena elämä on helpompaa,tuskinpa se kiukku kärsimystä poistaa. Oon tosiaan sairaslomalla ja hoidan ja kuntoutan itteeni,siihen tää sairasloma on tarkoitettu,ei mihinkään ylimääräiseen rehkimiseen. Tärkein tavoitteeni on saada itseni parempaan kuntoon,ei työ. Uskon kuitenkin palaavani vielä työelämäänkin. Tue, 01 May 2012 18:12:52 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/26-kaikkea-muuta/1539-vappuavappua#1542 Kiitos ja samoin.. Tue, 01 May 2012 15:59:11 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/26-kaikkea-muuta/1518-vinkki#1538 Aikoinani olen tallentanut(v.2008) digiboksille yle teemalta dokumentin "Dystonian kourissa". Siinä on asiaa useamman potilaan oireista ja hoitomuodoista. Mielestäni aivan mielenkiintoinen ohjelma. Mahtaisiko vielä löytyä yle teeman arkistoista? Paras konstihan olisi kopioda digiboksi->tietokone-> DVD ja sitä kautta levittää tietoisuutta ihan kerhojen kautta, mutta en ole vielä perehtynyt kyseiseen asiaan. Vinkkejä otan vastaan miten tuo onnistuu, vaikka yksityisviestinä. Mon, 30 Apr 2012 23:17:54 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/28-kuulumisia/1520-semmosta-ajattelin-tiedustellaettae#1525 Jos jotain hyvää pitää dystoniasta löytää, niin ns pinnalliset ystävät katosivat. Todelliset ystävät jäivät tuekseni ja ovat edelleenkin parhaita ystäviäni. Selittelyt kyllästyttää silloin kun selittely ei mene perille. Ensin mukamas asia ymmärretään, mutta hetken päästä taas pitää alkaa selostaa alusta alkaen. Ymmärtämisen vaikeus tulee siksi, kun ulkopuolinen ei voi tietää miten mun lihaksisto milloinkin toimii. Päällepäin sitä ei näy. Työpaikalla asia korostuu, koska jaksaminen on joskus niin ja näin. Äkkiseltään se laitetaan "lorvikatarrin" piikkiin. Juhlissa ja muissa kokoontumisissa etsin itselleni sopivan paikan. Pyydän kunnon kahvikupin, josta saa hyvän otteen. T, Josami Fri, 27 Apr 2012 20:51:24 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/19-muita-hoitomuotoja/1519-huvittavaa-vaelillae-taeae-touhu#1519 tämän servikaalisen kans. Ostin tukikauluksen,kun leuka ja pää hetkahtaa niin alas kävellessä,että en näe ulkona eteeni. Olin aluks skeptinen,kun kuvittelin,että nuo yliaktiiviset lihakset ei pääsis kiertämään kauluksen sisällä ja niiden touhua kun ei sais häiritä. Mutta kyllä ne kiertää niin suloisesti. Kaulus auttaa nostamaan päätä ylemmäs ja löytämään kävellessä päälle se oikee linja. Oottelen botox-piikkejä,tää on hätävara,eikä se mikään lelu oo,napsasen sen heti pois,kun tuun sisälle. Mä oon koristellut kauluksen näteillä pinsseillä,että kanssakulkijat voi ihailla. Oon ollut vähän änkyräluonne pienestä pitäen,ettei normisäännöt aina käy. Luonnon lapselle luonnon lait. Thu, 26 Apr 2012 19:31:02 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/29-ajatelmia-ja-runoja/1476-sarjassamme-iloisia-tarinoita#1517 Joo,kyllä jokaisen elämästä löytyy myös paljon hyviä ja iloisia asioita ja nehän meitä kannattelee. Mutta kyllä huonoistakin asioista oppii. Täällähän voi kirjoittaa hyvät ja huonot asiat sekaisin,yks kirjottaa yhtä ja toinen toista,eiköhän siitä jokainen saa jotakin. Iloisia päiviä kaikille.. Tue, 24 Apr 2012 18:35:45 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/8-servikaalinen/1507-kuinka-teillae-onnistuu-kirjoittaminen#1516 Hei! Pitkäatä aikaa ja sama on ongelma mullakin. Tikkukirjaimilla ja muutaman sanan jälkeen siitä ei saa itsekää mitää tolkkua. Isäntä on jo sanonutkin, et hän voi kirjottaa, kun ei saa kauppalapustakaa tolkkua. Tässä koneella voin kirjottaa jonkun aikaa, mutta ainoastaan niin, että olen makuu asennossa vino pino tyynyjä niskan alla, enkä jaksa älyttöman kauaa ja sen huomaa, kun virheitä alkaa tulla. kaikkein kauheinta on, kun joutuu, tai joutuisi noita valitus papereita tekemään, mut onnkes mies hoitaa nyt senkin. ja niitähän onkin piisannut ja loppua ei tunnu näkyvän....... Vielä reilu pari vuotta sitten mulla oli hyvä käsiala, mut niin sekin vaa pikkuhiljaa on rapistunu. No onneksi on tuota apua. :) t.Johanna Mon, 23 Apr 2012 17:34:57 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/28-kuulumisia/1505-korttipakan-sekoitus#1510 Uusia tekijöitä on etsitty epätoivoisesti jo monen monta vuotta, ihan varmasti tästä porukasta löytyisi hyviä tyyppejä myös yhdistyksen hommiin, mutta en tiedä miksi kukaan ei sinne halua. Yhteen aikaan valitettiin Tampere-keskeisyyttä....mutta kun mistään muualta ei löytynyt ketään niin pakko oli ottaa sieltä mistä jonkun mukaan sai. Nythän ei Tampereelta ole kohta enää kai ketään koska taitaa jokainen täältäpäin oleva lopettaa vuoden lopussa. Kyllä niiitä uusia tuulia tarvitaan ja vain te jäsenet voitte niitä yhdistykseemme tuoda. On täysin selvää että Jos samat naamat junnaavat kymmeniä vuosia samaa työtä niin heillä ei ole enää mitään annettavaa, kyllä ihan jokaiseen yhdistykseen tarvitaan jatkuvasti uutta verta. Muuten yhdistys muuttuu aneemiseksi ja sisäsiittoiseksi. Ja siinä se piiri pieni sitten helposti lähtee pyörimään.... Nyt kortit ovat teillä yhdistyksemme jäsenet, kuka uskaltaa ottaa askeleen ja mennä mukaan? Voin 10 vuoden kokemuksella sanoa että työ sinänsä on oikein mukavaa ja antoisaa, myös jäsenistö on tosi mukavaa ja heidän kanssaan tulee hyvin toimeen. Te olette aina olleet se voimavara josta on hyvä ponnistaa. Tosin työ vaatii lujaa sitoumusta, en suosittele sitä ihmisille jotka eivät ole varmoja haluavatko sitoutua tekemään vapaaehtoistyötä. Jos haluaa vain kokeilla ja on epävarma niin on ehkä parempi unohtaa koko asia. Niitä kokeiluja on ollut ja ne eivät ikinä pääty hyvin. Valittaminen ei todellakaan johda mihinkään, siinä olet aivan oikeassa. Valittaminen pilaa niin paljon asioita että lopulta ollaan pattitilanteessa josta ei muilla ole enää muuta tietä kuin ulospäin suuntautuva tie. Sairaudesta valittaminen sensijaan on asia jota juuri täällä palstalla on hyvä tehdä, pitäähän sitä saada jossain purkautua. Lähimmäiset eivät aina jaksa eikä ole ehkä tuttavia jotka jaksaisivat kuunnella. Kaikki eivät ole niin vahvoja että heille sairaus on "helppo nakki". Varsinkin alussa lähes jokainen on täysin shokissa ja kyllä valittaminen silloin on lähinnä ihmisen inhimillisen toiminnan ensimmäinen reaktio. Joten todellakin - yritetään olla omia itsejämme joka suhteessa. Meitä on vahvoja ja heikkoja niin luonteeltaan kuin ruumiillisestikin. Siitä huolimatta olemme yhtä arvokkaita ihmisinä, vahvuus ei tee ihmistä sen paremmaksi. Tosin vahva ihminen pärjää ehkä paremmin elämässään mutta kyllä me olemme silti ihan samanarvoisia kaikki. Sun, 22 Apr 2012 11:58:58 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/2-tervetuloa-foorumeille/446-foorumin-kaeyttaejaelista#1503 Hei! Foorumin ylläpidon, Joomlan käyttäjien hallinnassa oli kaksi käyttäjää yrittänyt rekisteröityä, mutta siinä oli tapahtunut jotain poikkeavaa. Näin käyttäjätunnukset, mutta en saanut sähköpostiini sellaista komentoa, että olisin voinut klikata heidät "sisälle". Lähetin sähköpostia, mutta ne tulivat bumerangina takaisin MAILER-DEAMONilta, että väärä sähköpostiosoite!!!!! holli ja dystonia musk, rekisteröitykää uudelleen! Laittakaa tarkasti oikeat tiedot, muuten en saa teitä "sisälle". Fri, 20 Apr 2012 17:40:22 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/28-kuulumisia/1471-ystaevaet-hyvaet#1500 Minusta sana neuvo kuullostaa töksähtävältä. "Mee saunaan,ota pilleri,lähde lenkille,kyllä se siitä"-tyyliin. Mä itse käytän sanaa ehdotus,ehdotan. "Mahtaiskohan se piristää sua,jos lähdettäis illalla elokuviin". Se miten sanansa asettaa tai miten lauseen rakentaa,se pehmentää sitä asian esille tuomista. Thu, 19 Apr 2012 16:53:15 +0300 http://www.dystoniayhdistys.com/foorumi/2-tervetuloa-foorumeille/1447-yhteistyoetae-ei-synny-ilman-tekijoeitae#1499 Täällä tuo vapaaehtoistoiminta-sana on hyvin ajankohtainen. Tietääkö ihmiset,mitä sana vapaaehtoinen tarkoittaa?? Vapaaehtoistyö on kuin hyvä harrastus mistä nauttii,sitä tehdään hyvästä sydämestä. Siitä saa itse jotakin ja samalla antaa,se on vuorovaikutusta. Sitä ei saisi sekoittaa työhön,sillä silloin siitä tulee helposti rasite ja tarve näyttää jotakin. Oliskohan vapaaehtoistyöstä tullut liian hienoo ja byrokraattista,itse asia hukkuu sinne papereiden alle. Tittelit ja nimitykset on tärkeitä ja asia alkaa menettää merkityksensä,kun ihmiset kerää sulkia hattuunsa. Dystoniayhdistyksen jäsenet on taitavia jokainen tavallaan,mutta saavatko ihmiset ääntänsä kuuluville. Osattais käyttää kaikkien taidot hyödyks,kun kukaan ei oo koskaan toista parempi. Ja toisen syyttely ei ainakaan johda mihinkään. Jos on kysymys vapaaehtoistoiminnasta,niin siihen liitytään vapaaehtoisesti ja siitä pystyy erkanemaan myös vapaaehtoisesti,ei tarvita kitkaa eikä käsirysää. Thu, 19 Apr 2012 16:15:01 +0300