Hei, en löydä oikein sopivaa aihepiiriä, mutta kysyisin, että mahtaako kukaan pks-alueella asuva tietää neurologia joka laittaa piikit enmg:n avulla? Ja pitäisi olla sellainen jolle joskus saisi ajankin .
Eka kerta, kun yritän tälle uudistuneelle foorumille kirjoittaa...häviääköhän bittiavaruuteen .

Tarkoitatko yksityistä neurologia? Voisit googlata löytyy varmasti mutta HUS eli meikkuhan pistää vain silloin kun sinne saa lähetteen.

Olen kyllä yrittänyt googlettaa, mutta en ole onnistunut löytämään, yksityistä neurologia tarkoitin.
Nyt olen käynyt HUS:ssa, mutta ei vaan piikit osu kohdilleen .
Yhteen aikaan kävin yksityisellä (+enmg) ja kyllä oli tulos ihan toista luokkaa kuin nyt. Ikävä kyllä hän lopetti silloin vastaanottonsa ja siirryin HUS:iin .

Yritä saada aika Lääkärikeskus Pipettiin Hyvinkäälle. puh. 09-68088400 dosentti Erkki Kinnuselle. En ole itse käynyt, mutta kuullut pelkkää hyvää.
Tsemppiä

Kiitos kovasti , kokeilen onneani.

Hei Marjaana

Oletko saanut aikaa Pipettiin Kinnuselle, olen jännittänyt asiaa, kirjoita jos menet sinne tai olet käynyt. kaikille Oikein hyvää Juhannusta, itse teen taikoja ja on onni, kun pääsen taipumaan, heitän nimittäin saunan jälkeen vihdan jalkojen välistä katolle. Sen jälkeen juoksen alastomana kolme kertaa talon ympäri ja kun olen aina ollut heikkona ensihoitajiin, toivon, että joku soittaa pii-paa-auton.

Hei Elliina.

en onnistunut saamaan aikaa, ainakin silloin kun soitin niin hän otti vain yhtenä päivänä kuukaudessa Pipetissä vastaan ja kuten arvata saattaa niin täyttä oli .
Olen huomenna menossa Turkuun piikeille ...kerron kokemukset siitä käynnistä myöhemmin jos sinua kiinnostaa .

Hei Marjaana

Hoitosi ja sen vaikutukset toki kiinnostaa, itse olen menossa torstaina sairaalaan sopimaan leikkausaikaa; osittainen suolentukos. Kotona vain kärvistelen ja ambulanssi vei lauantainakin sairaalaan saamaan ensiapua kun kipuja ei enää kestä (ovat niin kovat, että hengittäminen ei oikein kunnolla onnistu) silti ei tehdä päivystysleikkausta vaan lähetetään potilas kotiin "odottamaan oikeaa leikkausta" Hyi olkoon, vaikkei dystoniaan kuulukaan, niin kohta varmaan joku keksii, että suoleni on dystonian riivaama. Onko kellään muilla vastaavia vatsajuttuja??

Eli hehkein kesä sitten vietetään sisätiloissa, muille oikein hyviä rantalomia.

Kyllä on vähän samoja ongelmia mullakin....

Mä luulen että jos on jo valmiiksi laiska suoli ja sitten vielä joutuu ottamaan jotain suolentoimintaa hidastavaa lääkettä (kuten nää kaikki dystoniaan käytettävät lääkkeet on) niin mikäs ihme se on jos tuollasta tulee.

Mä olen toistaiseksi pärjännyt julmetulla määrällä Levolacia, mutta senkin teho heikkenee heikkenemistään.

Pidän peukkuja että pääset leikkaukseen ja kaikki menee hyvin ...
Kivut on olleet varmaan melkoiset

Päiville: en edes syö dystoniaan mitään lääkettä ja lisäksi on pari vuosikymmentä sitten tehty iso vatsaleikkaus, silloin peloteltiin, että 5 vuotta ja olet kiinnikeleikkauksessa, no meni se 20 vuotta ja nyt on viimeisimmät tiedot sellaiset, että kiinnike olisi kiinni suolessa ja kun se pitää kiinni ja suoli tekee omaa liikettään, on vatsassani senkinmoinen nyrkkeilytappelu koko ajan ja se sattuu.....KOKO AJAN

Torstaina olen viisaampi, ja jos oikein sairaalassa pelottelevat, en pysty kykenemään edes koneella käymään, joten jollei kuulu vähään aikaan, niin saatte lisätä nimeni perään arkajalka-elliina.

Moikka vaan!

Asun itse Tampereela ja käyn Erjannilla Turussa. Hän tekee diagnoosit ja viestittää TAYS:iin piikit pistävälle lekurille

Hän myös pistää, mutta koska saan yhteiskunnan piikkiin myrkyt, niin olen päätynyt tähän ratkaisuun.

Hyppäät vaan junaan ja vietät kivan kesäpäivän lomailun merkeissä Turussa.

Varaa aika ajoissa. On näes aika suosittu lääkäri. Lapista asti siellä käy potilaita, olin sopparikurssilla ja siellä kuulin!

Suomi on loppujen lpouksi pieni maa matkustella. Kävelet rautatieasemalta tai linkkariasemalta viidessä minuutissa Pulssiin. T. Noelia

Ei, et hävinnyt bittiavaruuteen. Sorry vain niitä pk seudulla olevia neurologeja jotka pistävät sen hemmetin sähkölaitteensa kanssa ei ole juurikaan olemassa. Esko KInnunen Hyvinkään sairaalasta pistää hyvin ja huolella, mutta on nyt sairaslomalla. No sittenhän niitä pistäviä on Helsingin sairaalassa yksi, en muista nimeä. ja sitten on Erjanti (yksityinen?). Tämmöistä tämä on. Minun Botox-hoidot lopetettiin tuloksettomina ainakin toistaiseksi.

elliina kirjoitti:
Päiville: en edes syö dystoniaan mitään lääkettä ja lisäksi on pari vuosikymmentä sitten tehty iso vatsaleikkaus, silloin peloteltiin, että 5 vuotta ja olet kiinnikeleikkauksessa, no meni se 20 vuotta ja nyt on viimeisimmät tiedot sellaiset, että kiinnike olisi kiinni suolessa ja kun se pitää kiinni ja suoli tekee omaa liikettään, on vatsassani senkinmoinen nyrkkeilytappelu koko ajan ja se sattuu.....KOKO AJAN

Torstaina olen viisaampi, ja jos oikein sairaalassa pelottelevat, en pysty kykenemään edes koneella käymään, joten jollei kuulu vähään aikaan, niin saatte lisätä nimeni perään arkajalka-elliina.

Ymmärrän ongelmasi jos sinulle on tehty vatsaleikkaus. Se aiheuttaa usein kiinnikkeitä joita joudutaan poistelemaan myöhemmin.

Toivottavasti kaikki on mennyt hyvin. Itselleni on myös tehty iso vatsaleikkaus parikymmentä vuotta sitten joten epäilen myös itselläni kiinnikkeitä, koska mullakin on oireita mahdollisista kiinnikkeistä..tai sitten jostain muusta..

Myös minun nimeni perään voi lisätä arkajalka sanan, koska en ole uskaltanut mennä edes lääkäriin asti. Olen saanut lääkärikammon ikuisesta piikeillä juoksemisistani. En pelkää lääkäriä enkä piikkejä, ne eivät edes satu, mutta en vaan kertakaikiaan pysty menemään lääkäriin minnekään muualle kuin sinne minne on ihan pakko, eli TAYSin kipolille piikeille kolmen kuukauden välein, väliin tuntuu että aina on piikkiaika

En ikinä tiedä olenko terve vai sairas koska mua ei muualle lääkäriin saa muuta kuin jalat edellä....Olen työstänyt itselleni päähän ajatuksen että mitä oireita mulla ikinä onkaan, niin ne johtuvat aina dystoniasta....

Hei Päivi ja muut

Diagnoosiksi saatiin kiinnikkeiden tarttuminen suolen seinään, sitä se jatkuva kramppaaminen olikin. Leikkausta ei ole tehty vielä kun sairaala on lomalla heinäkuun, mutta elokuussa sitten. Kuulin eräältä ulkomailla vuosia asuneelta, että siellä ne räiskii Botoxia ihan minne vain - jos on rahaa. No huhhuh sentään. Hyvä meidän on täällä maltillisten lääkäreiden maassa. Jaksellaan...

Moikka elliina,

kävin piikeillä Turussa, ainakin osuivat paremmin kuin paikallisessa sairaalassa. En tietenkään ihmeitä odottanutkaan, koska HUS:ssa oli sössitty "näppituntumalla" jo niin pitkään ja niska/kaula/selkä siinä kunnossa että vaikea oli liikkua.

Nyt voi kuitenkin jopa itse käydä kaupassa ja jotakin pientä tehdä kotona.

Jos/kun rahat ei riitä yksityiselle niin mielummin olen ilman piikkejä .

No on sinulla kertakaikkiaan ihan liiankin kanssa vaivoja, ikäänkuin pelkkä dystonia ei riittäisi.

Koita jaksaa (tai pakkohan se on), mutta toivon todella sinulle kaikkea hyvää...ja kyllä me pärjätään, eiks niin

Hei Marjaana

Kiva, kun sain viestisi ja nimenomaan kohta "HUS:ssa on sössitty sormituntumalla" iski juuri hermoon. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä siksi, että pistivät liikaa Botoxia ja lihakset surkastuivat pois. Ja sitten hyvä juttu; Kesälomat loppuivat ja sain kutsun sairaalaan vatsaleikkaukseen tiistaina 10.8, joten kaikki, jotka tämän lukevat, pitäkää peukut pystyssä.

Ja kirjoitelkaa nyt hyvät ihmiset vaikka ilmoista....
toivoo Elliina

Hei Elliina!

Pidän peukkuja ja varpaita pystyssä että leikkaus menee hyvin!

Hyvä että pääsit leikkaukseen noinkin nopeasti, usein joutuu odottamaan ihan liian kauan kipujensa kanssa.

Ihan mielenkiinnolla kysyn että paljonko sait botoxia HUS:sissä?

Minusta kun tuntuu että vaikka olen saanut 10 vuotta piikkejä niin lihakset vaan tuppaavat kasvamaan eikä ole tietoakaan että ne ainakaan pienenisivät.
Käsivoimat on oikeassa kädessä aika huonot, mutta se johtuu siitä että minulla on myös oikeassa kädessä dystonia joka häiritsee käden käyttämistä.
Käteeni en ole saanut koskaan piikkejä.

Niin ja täällä on kaunis ilma ja aurinko paistaa ja tulin juuri koiran kanssa lenkiltä, mies lähti vanhemman koiran kanssa mustikkaan.
Tätä nuorempaa en enää päästä metsään koska sitä puri viime viikonloppuna kyy suoraan ikeneen joten nyt on paree pysyä kaukana kyistä tän elukan kanssa....Kyllä yksi parin vuorokauden tiputus ja kaikkiaan 620 euron eläinlääkärilasku riittää tälle kesälle...

Moi elliina!

Tsemppiä leikkaukseen, varmuuden vuoksi pidän minäkin peukut pystyssä .

Onneksi aika on noinkin pian...kun se odottavan aika tuppaa muutenkin olemaan liian pitkä .

t. Marjaana

Hei kaikki! Olen mielenkiinnolla lukenut kokemuksianne piikeistä. Itse olen saanut pistoksia noin kolme ja puoli vuotta, sen tavallisen joka kolmas kk -periaatteen mukaan. Tosin välillä olisi tehnyt mieli jättää väliin, kun on tuntunut että eipä tunnu missään. Sain aluksi tavallista botoxia, sitten dysportia ja xeominia. Pyysin joku aika sitten, että saisin taas "tavallista" nähdäkseni, onko vaikutuksessa eroa. (Kun ei ollut pitkään aikaan purrut.) Tosin lääkärit sanoivat, ettei niissä mitään eroa ole. Mutta kai sekin voi olla vähän yksilöllistä? Mitä kokemuksia teillä on tämän asian suhteen?
No, en ole viitsinyt jättää piikkiä väliin kun ajattelen, että jos siitä kuitenkin oli jotain hyötyä (mitä en itse huomannut.. )ja jospa olo on sitten vieläkin pahempi ilman... Pohdin myös, että jospa olen saanut immuniteetin. Sitten toissa kerralla kun sain sitä vanhaa laatua ja samalla annosta taas nostettiin, sainkin toviksi ihanan helpotuksen! Toiveikkuus lätsähti kun viime kerralla taas ei purrut! Eli olen vähän ymmälläni ja tietty pettynyt. Enmg-laitetta käytti aiempi lääkäri kerran pari kun pyysin. Nyt on lääkäri vaihtunut. Taidanpa pyytää, että kokeiltaisiin laitteen avulla seuraavan kerran.
Millaisia kokemuksia teillä on? Onko sen pistoksen mikroskooppisella tarkkuudella juuri niin suuri merkitys kuin nyt kirjoituksianne luettuani epäilen eli: ei tunnu sitten missään, jos ei ole just (!) osunut kohdalleen?

Ja sitten, taisi olla Elliina, joka kirjoitti, että väärin pistetyt ja liian suuret annokset botoxia olivat tuhonneet lihaksia. Voisitko kertoa siitä enemmän sitten leikkauksesta toivuttuasi? Muuten, nuo vatsasi ongelmat kuulostavat todella tuskaisilta. Toivottavasti leikkaus on onnistunut ja olosi paranee

Päivi kirjoitti, että lihakset kasvavat.. Tarkoitatko lihaksia sillä puolella niskaa/hartioita, missä dystonia ja ainainen lihasjännitys erityisesti on? Niin taitaa olla minun kohdallani.

Säistä sen verran, että täällä Norjan rannikolla eivät helteet juuri ole vaivanneet tänä kesänä. Kun te sillä hikoilitte, oli täällä tasaista 16-20 astetta, heh. Nyt tuli aurinko esiin tosi mustanpilvisen aamun jälkeen. Kyllä aamulla oli syksyn tuntua ilmassa kun haistelin tuossa terassilla..

Tsemppiä kaikille

Moi teija,

olen saanut pistoksia 3-4kk:n välein, ennen viimeisintä kertaa olen käynyt HUS:ssa jossa laittoivat dysportia. Aikaisemmin jo tuossa kerroin että pelkkää sössimistä oli ainakin minun kohdallani (ilman enmg:tä). Kerran HUS:n aikana laitettiin enmg:n kanssa ja voi sanoa, että huima oli ero .

En osaa oikein sanoa, mutta luulen että minuun vaikuttaa paremmin botox (olen kuullut että olisi puhtaampaa) ja ainakin minä tarvin ehdottomasti enmg:tä.
En tiedä vaihteleeko kaikilla paikat joihin on tarvetta pistää,
minulla ainakin vaihtelee (on minulla yksi dys-ystävä jolle laitetaan aina samoihin lihaksiin ja hänelle ne tepsivät).

Tän pitkän litanjan jälkeen tulisi vastaus: eli mun mielestä on mikroskooppisen tarkkaa hommaa on