Hei kaikille! Sairastan kasvojen alueen dystoniaa. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia samaa dystoniaa lajia sairastavien kanssa myös. Katselen aika ajoin keskusteluaiheita siinä toivossa jospa löytyisi ihan samassa liemessä oleva vertaistuki keskustelu kaveri. Olen Etelä-Suomessa asuva nainen ja sairastanut vuosia. Lähin kerho on Helsingissä, koen matkan liian pitkäksi. Olen kyllä sielä harvakseltaan käynyt ja aina on ollut mukava vaihtaa kuulumisia. Kun botox-pistokset eivät aina onnistu eli oikea määrä oikeisiin lihaksiin, niin on raskasta aikaa odottaa kolme kuukautta seuraavaa pistoskäyntiä ja hoidon tulosta. Miten te muut olette kokeneet edellä mainitsemani pulman.

Yritetään uudelleen.Kirjoitin äsken pitkän viestin ,mutta en tiedä mihin se meni menikö yhtään mihinkään .Sairastan BLEFAROSPASMI DYSTONIA olen 59v satakunnasta. Olen sairastanut n. 5v Silmät ovat hankalat kun eivät pysy auki . Eikä millään meinaa saada niitä auki. Tätä tapahtuu jatkuvasti. Botox-piikit joita saan kolmenkuukauden välein vaikuttavat 1kk välillä eivät päivääkään. www.dystoniayhdistys.com/components/com_...h/emoticons/w00t.png

Taisi hävitä jonnekin bittitaivaaseen se sinun loppu kirjoituksesi

Kasvojen alueen dystonia on hankala kun silmät eivät tahdo pysyä auki, se rajoittaa elämään varmaan todella paljon.

Myös meillä servikaalista dystoniaa sairastavilla on usein jonkin verran oireita myös kasvoissa.
Itsestäni tuntuu aika usein että koko suu ja leuka on lähes tunnottomat tai ainakin omituisen tuntuiset. Silmissä ei ainakaan vielä toistaiseksi ole ollut oireita muuta kuin se että lukeminen on tosi hankalaa, en jaksa lukea kirjaa kuin hetken ja sitten silmät menevät väkisin kiinni ja nukahdan sitten siihen

Kumma vaikka silmäoireita ei ole missään muussa tilanteessa niin kirjan tekstiä on lähes mahdoton lukea, silmät yksinkertaisesti lupsahtaa väkisin kiinni, on sitten kuinka mielenkiintoinen kirja hyvänsä ja vaikka on lukulasit ja näen niillä ihan Ok mutta silmät vaan ei pidä lukemisesta, en tiedä onko syy dystoniassa vai pelkästään silmissä....tai sitten tässä iässä

Siispä olen siirtynyt tekemään vain ristikoita ja lukemaan lehtiä, silloin silmät pysyvät auki. Myös koneeni isolta näytöltä pystyn lukemaan aivan hyvin.

Aika paljon on kasvojen ja silmien alueen dystoniaa sairastavia etelä-suomen alueilla, että varmaan sieltäkin päin joku löytyy.....Muistakaa kaikki myös tämän palstan yksityisviestimahdollisuus jos joku haluaa tutustua niin että koko palsta ei näe keskustelujanne

Toivon että saat ystäviä sieltä päin missä asut. Kyllä se vertaistuki on tärkeää ja auttaa meitä jokaista.
Ottakaa rohkeasti yhteyttä toinen toisiinne myös yksityisviesteillä, se ystävä voi asua hyvinkin lähellä mutta ette vain ole koskaan sattuneet törmäämään toisiinne

Hei taas! Olenkin menossa täällä Porissa Dystonia-kerhoon 3pv jossa on yksi joka sairastaa tätä silmien aleen dystoniaa. Onko kellään tietoa mistä saisi lomakkeita jossa anotaan virkistys-lomalle. Jossa olisi samaa sairautta sairastavia. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia. t. Tanja

Onko mahdollista,että BLEFAROSPASMI DYSTONIA voi levitä . Niskani on alkanut vääntyä .Kipua ei kyllä ole . Samoin kasvojen lihakset vääristyvät sekä suu aukeaa. Olen pistänyt sen piikkiin kun yritän saada kiinni menneitä silmiäni väkisin auki.Kysyisin vielä oletteko anoneet jotain hoitotukea ja oletteko sitä saaneet.

Ainakin kasvojen alueelle blefarospasmi leviää joskus. Silloin puhutaan niinkutsutusta meigen syndroomasta, ilmeisesti sinulla on jo sellainen kuvauksestasi päätellen.

Tottakai dystonia voi levitä lähes mihin lihasryhmiin hyvänsä ja muuttua vaikka yleistyneeksi.
Toivottavasti kohdallasi ei ole kyse siitä, Dystonian leviäminen on kuitenkin melko harvinaista mutta ei mahdotonta.

Kerro neurologillesi oireista ja pyydä häneltä neuvoja tai mahdollisia hoitotoimenpiteitä mahdollisimman pian...

Kiitos neuvosta, onneksi neurologille on aika 22.3 .Pitää pistää paperille kaikki ylös ,että muistaa mitä pitää kysyä. Minkä laine se Meigen synrooma on.

Hei sisko8!

Kotisivuillamme on kerrottu eri dystonioista!

Laatikossa Mitä on dystonia on selostettu dystonian eri muodoista.
Myös Parkinson-liiton kotisivuilla on kerrottu dystonioista tarkemmin osiossa sairausryhmät ja sieltä dystoniat.

Oromandibulaarisessa dystoniassa lihasten toimintahäiriö kohdistuu suun ja nielun alueen lihaksiin aiheuttaen vaikeuksia syömisessä ja puhumisessa. Kasvojen alueen lihasten liiallisen toiminnan seurauksena saattaa syntyä purentaa häiritseviä virheasentoja tai kipua leukaniveliin.
Blefarospasmin jo tiedätkin ja

oromandibulaarisen dystonian ja blefarospasmin yhdistelmästä käytetään nimitystä Meigen syndrooma.

Kuten jo aikaisemmin MONESSA viestiketjussa on todettu, kahta samanlaista dystoniaa sairastavan oireistoa ei ole!

Aikaisemminkin foorumilla on ollut keskustelua tästä aiheesta, mutta...

"Kelan vammaistukea maksetaan hakemuksesta sairauden tai vamman aiheuttaman haitan mukaan, avun ja palvelujen tarpeen mukaan sekä erityiskustannusten korvaamiseksi. Vammaistuen edellytyksenä on, että hakijalla on sairaus tai vamma, minkä takia hänen toimintakykynsä on alentunut ja se (toimintakyvyn aleneminen)on kestänyt ainakin vuoden." Suora lainaus MS-liiton julkaisusta Mistä saan apua?

Meillä dystoniaa sairastavilla täyttyy kriteeri -erityiskustannusten korvaamiseksi,
kun joudumme käymään yksityislääkärillä, maksamaan botuliinit, käymme yksityisillä fysioterapeuteilla ja (ehkä) joudumme ostamaan jotain apuvälineitä.
Siihen hakemukseen kannattaa laittaa kaikki kustannukset, mitä sairaus sinulle aiheuttaa, esim. matkakulut lääkäreihin, fysioterapiaan ym.

Jos joudut ostamaan esim. nauhattomia jalkineita, napittomia paitoja ym. Sähköhammasharjan kulutkin voi laittaa siihen, jos sairastaa käden dystoniaa ja joutuu ostamaan sellaisen, kun ei voi pitää kiinni tavallisesta hammasharjasta!! (vinkki5)

Eläkkeensaajan hoitotuessa on melko samat kriteerit: sillä korvataan sairaudesta tai vammasta aiheutuvia erityisiä kustannuksia.

Melko varmasti ensimmäinen hakemus tulee hylkynä takaisin, mutta ei saa lannistua... valitusta siihen perään ja

terveyskeskuksesi ja sairaalasi potilasasiamies auttaa hakemuksen tekemisessä


Terveisin

Dystonia on harvinaisen oikeassa noista tuista kirjoittaessaan sekä erilaisten tukien kanssa toimimisesta !
Periksi ei saa antaa ja niiden tahojen apua pitää käyttää jotka avuksi on valjastettu. Mikäli yksi ei toimi kunnolla kannattaa vaihtaa toiseen tai valittaa siitäkin toiminnasta .

Anomuksen hylkäyksen jälkeen tosissaan valitus- ja uusintahakuun, eli ei saa luovuttaa. Minäkin olen välillä saanut tukea kertalaakista ja toisella kertaa on täytynyt antaa selvityksiä, hakea uudelleen tai jokin kohta on muuten vaan sellainen ettei tänä vuonna ymmärretäkään mitä tarkoitan .

Yhden asian olen oppinut ! Otan aina kaikista hakemuksista ja anomuksista kopiot, samoin liitteiksi laittamistani kuiteista tai muista mahdollisista liitteistä. Sitten on paljon helpompaa tehdä uusintoja tai lisäselvityksiä.
Suosittelen, kannattaa nähdä vaiva ja vielä arkistoida vanha hakemus odottamaan sitä kun uudelleen haku tulee. On muuten paljon helpompaa täyttää uusi hakemus kun on vanha mallina vieressä .

Päivin toteamus tuolla aiemmin oli myös täyttä totta, eli dystonia voi edetä tai vaihtaa paikkaa, niin se on tehnyt ainakin minun kohdallani. Alku niskalihaksissa, nyt hartioita, selkää, kättä, silmää, jalkapohjaa.... mitä milloinkin.
Että silleen tässä edetään, tämä kaveri seuralaisena, ei koskaan tiedä mistä se päättää seuraavaksi kutitella vai malttaako peräti jättää silleen .

Tsemppiä teille kohtalotoverit !

HEI TAAS. Onko teillä tieto mistä se dystonia tulee. Itselläni neurologi sanoi johtuvan valken-aineen taudista joka minulla on todettu. 99,9% MS-ää . Aivoissa huomattava määrä valkena-aineen plakkeja sekä selkäydinnäyte näyttää selvää tulehdustilaa. Tätä valkean-aineen sairautta on seurattu monta vuotta . Dystonia on tullut pikkuhiljaa n.5v alkaen silmien kuivumisella ym oireilla . Josta vain pahenee aika nopeaan tahtiin .Viimeisen 1v aikana huonnontuminen on huomattavaa ,rajoittaa huomattavasti elämää. Jos minulla on se MS se ei haittaa mitenkään. Käyn kyllä seurannassa 3kk välein jolloin saan myös niitä botox-piikkejä. Pääsen myös milloin vain keskussairaalaan jos tilanne pahenee. Ovat niin kiinostuneita kun ei ole kohdalle tullut muita samanlaisia tapauksia.

Selkeää vastausta ei tuohon kysymykseen voi edes lääkäri antaa, koska vieläkään ei tiedetä mikä aiheuttaa dystonian.

Osalla potilaista dystonia on selvästi suvussa kulkevaa, mutta siihenkään ei tiedetä syytä miksi joku sairastuu ja miksi toinen taas ei.
Joku on voinut saada dystonian loukkaantumisen seurauksena, mutta sekin on kuulemma hyvin epävarmaa onko loukkaantuminen vain laukaissut jo olemassa olevan dystonian oireet, vai voiko dystonia todellakin tulla esim. kolarin tai muun päähän osuneen iskun vaikutuksesta....

Sitten on myös erilaisista kovista psyykelääkkeistä tai runsaasta alkoholin käytöstä johtuvia dystonisia oireita.
Dystoniset oireet ovat kuitenkin täysin eri asia kuin itse dystonia sairautena.

Vielä viimeistenkään tietojen mukaan ei ole löydetty selvää syytä siihen, miksi joku sairastuu dystoniaan.

Mietin tuota sinun lääkärisi antamaa selitystä.....en usko että selitys dystoniaan löytyy tuosta aineesta, ainakaan en ole koskaan kuullut tuollaista selitystä keneltäkään lääkäriltä.
Dystoniaa sairastavan selkäydinnesteestä ei löydy mitään erikoista eikä aivoja tarkastikaan kuvaamalla löydy poikkeamia eikä plakkeja.

Dystonia- diagnoosi annetaan pelkästään oireiden perusteella koska mitään varsinaista elimellistä vikaa ei pystytä näkemään millään kokeilla eikä kuvauksilla..

Dystonia on melko harvinainen sairaus mutta osaksi se johtuu siitä että vieläkään dystoniaa ei osata aina diagnosoida oikein.

Missä päin suomea tuollainen selitys dystonian synnylle on annettu?

Asustan Porissa jossa käyn Satakunnan-keskussairaalassa. Siellä pitäisi olla paras neurologi. Ainakin jonkun mielestä. Konsultoitu on myös ympäri maailmaa . Tästä valkeasta-aineesta jonka pitäisi olla MS. Mutta ei kuitenkaan olla varmoja. Dystonian selitti sillä ,että yhdessä ihmisessä ei voi olla kahta näin harvinaista-tautia. Joten täytyy johtua yhdestä ja samasta sairaudesta. sanoi,että se valkea-ainee tuhoaa kaikki hermosolut siitä kohtaa mihin leviää. Kaiken keskellä on löydetty myös jokin harvinainen sisätauti juttu joku en tiedä mikä se yleensä on. sitä seurataan verikokoein .Ja jos se nousee niin sitten sairaalaan. Aiheutaa kuulema verisyöpää jos nousee korkealle .On harvinainen poikkeus.Sitten löysi ihotautilääkäri myös jonkin poikkeamman .Vaikkei ole mitään ihottumaa. Kun kysyn mitä sitten tapahtuu jos nousee pintaan.Tällä hetkellä ovat niin sisätauti kuin ihotauti sairaudet nukuvassa olotilassa. Ihotautilääkäri ei suostunut sanomaan mitä tapahtuu. Sanoi vain ,että mietitään sitä sitten kun se tulee jos tulee. On myös harvinainen. Itse olen sitä mieltä,että johtuvat kaikki jostain yhdestä tekijästä kun vain tiedettäisiin mistä.t. Tanja

Voisikohan kohdallasi olla niin että et edes sairasta varsinaisesti dystoniaa vaan sinulla on vain dystoniaisa oireita ehkä jonkin muun sairauden seurauksena?

En missään tapauksessa ala lääkäriksi mutta on myös mahdollista että ihmisellä voi olla montakin harvinaista sairautta päällekkäin.
Mikään ei ole varmaan eikä poissuljettua tässä maailmassa.

Omassa suvussani meidän kolmen sisaruksen kesken on kolme erittäin harvinaista sairautta - jokaisella omansa.
Tämä servikaalinen dystonia on varmaan tunnetuin niistä sairauksista.

Näiden kolmen harvinaisten erilaissen sairauden esiintyminen kolmella sisaruksella on kuulemma erittäin harvinaista...Olisin kuulemma paljon todennäkäisempää että me kaikki sairastettaisiin vaikkapa siskoni erittäin harvinaista verisairautta, mutta siitä ei ole tietoakaan meidän kahden muun kohdalla vaikka olemme joutuneet käymään läpi lukuisia tutkimuksia aikanaan kun tuo outo sairaus siskostani löytyi.

Joten harvinaisia me ollaan kukin tavallamme ja on myös mahdollosta että muutama harvinainen sairaus tulee samallekin ihmiselle.

Tarkoitatko MS-tautia tällä valokoisella aineella ja MS merkinnällä?

MS-tauti ei ole kovinkaan harvinainen, tunnen itse asiassa aika monta MS-tautia sairastavaa ihmistä ihan lähipiirissäni....Ja MS-tauti on huomattavasti hankalampi sairaus kuin dystonia koska MS-tauti on etenevä sairaus - toisin kuin dystonia. MS-tauti voidaan käsittääkseni todeta juuri selkäydinnesteestä tai aivokuvauksesta valkoisina plakkeina.

Valitettavasti monta kertaa sairaudet kasaantuvat yhdelle ihmiselle, se mikä listataan nykyisin harvinaiseksi sairaudeksi on vähän veteen piirretty viiva, ei dystoniakaan kovin harvinainen enää ole kun istuu vaikka kaupan kahviossa ja katselee ihmisiä "sillä silmällä" - Aika monella näyttää olevan dystonian oireita, hyvin lieviä mutta olemassa olevia kuitenkin, missä vaiheessa niistä tulee sairaus on sitten eri asia.

Toivon todella että sairautesi syyt selviävät ja saat helpotusta oloosi...elämä jatkuu kaikesta huolimatta..

Kyllä tarkoitan sillä MS sitä MÄS-sairautta.Se siinä onkin niin outoa,että vaikka kokoeet näyttää että sairastaisin sitä MS niin minulla ei ole mitään oireita kehossani. Siitä se neurologin on ihmeissään. Mutta varmuudella sanoi ,että sitä dystonia sairastan. Olen kyllä pyytänyt, että lähettäisivät johonkin muuhun sairaalaan jossa ollaan paremmin perehdytty siihen valkean-aineen tautiin. Mutta ei anna lähetettä sanoi vain ,että vaikka lähettäisi minut Kiinaan niin sieltä tulisi kokoeiden perusteella selvä MS-sairaus. Vaikka itse lääkärinä on eri mieltä etten sairasta sitä.MS-ään ei myöskään kuulu dystonia vaikka sitä on maaimassa löydetty 5 henkilöltä samaan aikaan MS-än kanssa. Itse ei voi paljon tehdä jos ei saa lähetettä mihinkään. Jaloistakin on ruvennut varpaat surkastumaan .Ainoa mikä on jäljellä on huumorintajuni ja iloinen luonteeni. Kun puhun siitä valkean-aineen taudista. Sellaista ei periaateessa ole olemassakaan lääkäri antoi sille sellaisen nimen kun ei tiedä mitä sairastan. Aivoissani kun on sitä niin paljon.t. Tanja

Sinulla on todella erikoinen sairaus...kannattaisikohan sinun ottaa yhteyttä vaikka Hanna Erjantiin joka on erittäin hyvin perehtynyt dystoniaan ja myös taitaa olla ainoa suomessa dystoniasta tutkimusta tehnyt lääkäri.

En tiedä paikkaa missä Erjanti ottaa vastaan, mutta jossain Turun yksityisellä lääkäriasemalla hän on ja näillä sivuilla on kyllä hänestä enemmänkin kirjoitettu.

Noin monimutkainen sairaus kannattaa yrittää tutkia mahdollisimman hyvin.
Jos oma neurologi ei tiedä niin silloin kannattaa etsiä joku joka mahdollisesti tietää paremmin. Erjanti tietää ainakin dystoniasta ja sen perusteella kannattaisi etsiä ainakin se diagnoosi oikeaksi..tai sitten vääräksi.

Eihän sitä koskaan tiedä onko dystonia- diagnoosisi ollenkaan oikea jos on niin paljon outoja ja dystoniaan kuulumattomia oireita ja selviä tutkimustuloksia.

Maailmassa on niin paljon outoja sairauksia että kukaan lääkäri ei pysty tunnistamaan niitä kaikkia. Sinulla voi olla jotain joka on vielä paljon dystoniaa harvinaisempi sairaus.

Tsemppiä sinulle roppakaupalla - älä anna periksi vaan yritä sisukkaasti etsiä oikeaa diagnoosia ja apua oireisiisi!

Moikka kaikille. Itselläni on nyt tosi vaikea tilanne . Silmät eivät pysy ollenkaan auki. Ovat suurimman osan päivästä kiinni eikä auki saa millään. Olen ajatellut,että annan leikata silmän sulkijalihaksen kokonaan poikki. Silloin ainakin pysyvät auki. Nukuumaan menessä tietysti täytyisi teipata kiinni. Enkä tiedä suostuvatko lääkärit tähän toimenpiteeseen. Mutta ei tästäkään mitään tule on kuin sokea vaikkei silmissä ole mitään vikaa. Vimmastuneena kirjoitin jo kelaankin hakien sitä korkeinta hoitotukea. Mutta kun joka kysymyksessä kysytiin mitä apua tarvitsen. Vastasin,että jos ei näe mitään eikä muista mitään eikä järki juokse ja kävelykin pysähtelee. Käskin niiden miettiä mitä apua silloin tarvitaan. Lupasin lähettää lääkärin todistuksen perässä. Taisi lentää kelassa hakemus suoraan roskakoriin. Onko kellään tietoa sulkialihaksen leikkauksesta en enää näe mitään muutakaan mahdollisuutta.

Hanna Erjanti finns på PULSSI Humalistonkatu 9-11,Turku Puh.(2)2616300

Hei! Kerrot että luomesi eivät pysy auki. Olen kokenut samaa vaivaa kolme vuotta. Neurologinen silmälääkäri teki vastaanotollaan diagnoosin blefarospasmista ja laittoi lähetteen yliopistolliseen sairaalaan Botox-pistoksia varten. Sain aluksi pistokset 4kk välein, mutta 3kk jälkeen tilanne oli jo todella hankala. Pyynnöstäni laitettiin kerran pistokset 2 kk välein. Sairauteni on levinnyt kasvojen, kaulan ja oikean käden alueelle.
Niistä sain diagnoosin viime kesänä yksityisen neurologin vastaanotolla.Tarkat tutkimukset oli tehty jo v. 2007 mutta silloin ei saatu lieviä oireita diagnostisoitua.Kaikki pistokset on nyt keskitetty samalle käynnille neurologilla. Luomieni hoidossa tuli tavallista pidempi tauko ja noin 4 viikkoon en pystynyt esim. ajamaan autoa, lukeminen tosi hankalaa. Onneksi botoxit tehoavat vielä luomissani ja tällä hetkellä tilanne on siltä osin kohtalaisen hyvä.
Ajatteleisin, että leikkaukseen kannataa mennä vasta kun kaikki muut keinot on käytetty. Jos silmät ovat jatkuvasti auki siitä seuraa silmien kuivumista ja lisäongelmia.
Yritä etsiä itsellesi tehoavaa hoitomuoto. Terveisin kohtalotoveri

minulla on ollut servikaalinen dystonia n. 20v. nyt on ollut var-maan pari vuotta puutumisen oiretta suun ja leuan alueella, puhu-minen on vaikeutunut, purumalihakset ovat tosi kipeät, suun aukaisu on vaikeaa. kävin juuri hammaslääkärillä, otettiin rönt-
genkuva, ei muuta kuin vähän kulumaa nivelissä, mutta kaikki li-
hahset oli niin jumissa, että piti ottaa uusi aika hammaslääkärille väliaij

anteeksi, näppäilin väärin, jatketaan...väliaikaiset purennan
helpotusvälineet. kerroin näistä pistosneurolologilleni,hän oli
sitä mieltä,että ei kuulu dystonian oireisiin. mihin tämä kuuluu, kun kasvot vääntää sinne sun tänne+ anteeksi nämä kirjoitusvirheeni, olen vasta aloittanut tämän netin käytön.
kiitos, jos joku vastaa.

Hei Angelina..

Nuo oireet ovat hyvin tuttuja minullekin. Sairastan servikaalita + käden dystoniaa ja välillä leuka ja kasvojen alaosa tuntuu oudon puutuneelta. Myös leuat ovat väliin niin kipeät ja jumissa että en saa kunnolla syötyä kun suu ei aukea kunnolla.

Olen pitänyt tätä yhtenä dystonian moninaisista oireista vaikka minulla onkin todettu leukanivelten kuluminen jo ennen dystoniadiagnoosia.
Nyt taitaa olla jo tosi paha kuluminen... enpä ole enää viitsinyt edes lääkärille valittaa asiasta.

Jos kasvoja vääntää ja on selvät dystonian oireet kasvoissa niin mitä ilmeisemmin sinulla on Meigen syndrooma joka tarkoittaa kasvojen dystoniaa.
Servikaalinen on siis levinnyt jonkin verran myös kasvoihin mikä ei ole kovinkaan harvinaista - vaikka sanotaan että dystonia harvoin leviää minnekään.
Yleensä dystonia vaan muuttaa jonkin verran muotoaan.

Tietenkin dystonia joka vääntää niskassa vaikuttaa myös purentaan ja voi näin nopeuttaa leukojen kulumista ja monet meikäläisitsä vielä narskuttelevat hampaitaan nukkuessaan, joten sekin lisää leukanivelten kulumista ja rasitusta sekä aiheuttaa leukojen kipeytymistä.

Juttele omalle pistävälle lääkärille mikäli saat piikkejä.
En osaa sanoa kuinka hyvin piikit tehoavat Meigen-syndroomaan enkä tiedä edes sitä voiko siihen antaa piikkejä...mutta kannattaa ilman muuta keskustella neurologin kanssa asiasta.

Kaunista kevään jatkoa ja toivon että saat avun lääkäriltäsi.