Suomen Dystonia-yhdistys ry

Sairastuneiden tukena Suomen Dystonia-yhdistys ry

 

Toiminta ja tarkoitus:

Yhdistys välittää tietoa dystoniasta. Suomen Dystonia-yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriösairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia.

Lisäksi yhdistyksen tarkoituksena on toimia dystoniaa sairastavien edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä edistää yhteistyötä päättäjien ja viranomaisten sekä muiden vammais-, kansanterveys- ja vapaaehtoisten kansalaisjärjestöjen kanssa.

Jäsenillä on tasavertainen oikeus saada tietoa yhdistyksen toiminnasta, osallistua päätöksentekoon ja tulla valituksi yhdistyksen päättäviin ja muihin toimiin.

Jäsenillä on oikeus tehdä aloitteita yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi, uusien toimintamuotojen etsimiseksi tai tuloksellisuuden tehostamiseksi.

Yhdistyksen päätösvaltaa käyttävät sen jäsenet yhdistyksen kokouksissa. Yhdistyksen toimeenpaneva elin on hallitus. Toiminnan toteuttajina ovat kaikki yhdistyksen jäsenet.

Yhdistyksessä toimitaan vapaaehtoistyön voimin valtakunnallisesti, sillä ammattitaidolla, koulutuksella ja voimavaroilla, jota kulloinkin tehtäviin suostuneilla on.

Yhdistyksen kevätkokous pidetään viimeistään maaliskuussa ja syyskokous viimeistään syyskuussa. Yhdistys järjestää vuosittain valtakunnalliset Dystonia-päivät, joiden pitopaikka vaihtelee.

Suomen Dystonia-yhdistyksen toiminnan perusta on alueellinen vertaistukikerhotoiminta ja yhdistyksellä on kerhoja eri puolilla Suomea.

Vertaistukipuhelintoiminnan tavoitteena on saada vertaistuen piiriin kerhotoiminnan ulkopuolelle jäävät jäsenet.

Vertaistukipuhelimet ovat muuttuneet: Valtakunnalliset dystoniaa sairastavien vapaaehtoiset vertaistukihenkilöt vastaavat varmimmin puhelimeen maanantaina ja torstaina klo 13.-16.

Tiina, puh. 045 131 7105 vastasairastuneet ja Elli, puh. 045 131 7125 yleistynyt dystonia ja DBS-hoito.

Muulloinkin mahdollisuuksien mukaan, mutta parhaiten tavoitat vertaistuen päivystysaikana.

___________________________________________________________________________________________________