Suomen Dystonia-yhdistys ry

MyDystonia - sähköinen päiväkirja                         

MyDystonia on sähköinen dystoniapäiväkirja, jota voivat käyttää kaikki, joita dystonia koskettaa, joko potilaana tai omaisena. Päiväkirjaohjelman avulla voit kirjata päivittäin tai halutessasi harvemmin dystonian oireiden voimakkuutta. Voit myös kirjata muistiin millainen oli mieliala, miten nukuit, harrastitko liikuntaa, käytitkö lääkkeitä jne. Päiväkirjan tavoitteena on parantaa dystoniaa sairastavien elämänlaatua.

Päiväkirjasta voit seurata oireitasi

  • Näet miten oireet vaihtelevat päivästä päivään ja miten oireilu riippuu esim. liikunnasta, unesta jne.
  • Seuranta tapahtuu vastaamalla kysymyksiin oireilusta, olotilasta, hoidosta jne.
  • Ohjelmassa on valmiina kysymyksiä, joihin voit vastata ja voit laatia myös omia kysymyksiä.
  • Voit näyttää lääkärillesi, millainen vointisi on ollut lääkärikäyntien välillä. Näin voit pohtia lääkärin kanssa hoidon vaikuttavuutta ja tulisiko kenties tehdä jotain muutoksia hoitoosi.
  • Päiväkirjaohjelmaan syötettyjä tietoja voidaan myös käyttää anonyymisinä tutkimustarkoituksiin, jotta maailmanlaajuisesti dystoniaa sairastavat voisivat saada parempaa hoitoa.

MyDystonia-ohjelma on Dystonia Europe-järjestön (http://dystonia-europe.org) kehittämä ja ylläpitämä. Suomen Dystonia-yhdistys on Dystonia Europen jäsen. MyDystonia-ohjelmaan syötetyt tiedot dystoniasi kulusta näkyvät vain sinulle itsellesi. Tutkimuskäyttöön luovutettavia tietoja ei voida yhdistää yksittäiseen käyttäjään. Suomessa Orion Pharma on tukenut ohjelman käännöstä suomeksi ja levittää osaltaan tietoa lääkäreiden keskuudessa ohjelmasta.

Näin otat ohjelman käyttöön

MyDystonia-ohjelman voi ottaa käyttöön ja käyttää joko osoitteessa www.mydystonia.com tai lataamalla MyDystonia-niminen iOS- tai Android-sovellus AppStoresta tai GooglePlaysta. Ohjelma toimii myös ruotsiksi ja suomeksi. Se on ilmainen hankkia ja käyttää.

Idea pähkinänkuoressa selviää tästä videosta:  

Pikaohjeen MyDystonia-ohjelman käyttöön saat tästä videosta:  

Lue tämä ennen ohjelman käyttöönottoa: pikaopastus [pdf-tiedosto, 858 KB]

Yhteyshenkilö

Suomessa MyDystonia-yhteyshenkilönä toimii Stefan Taubert. Jos tarvitset apua ohjelman käyttöönotossa tai käytössä, tai jos sinulla on kehitysehdotuksia, ota yhteyttä sähköpostitse: suomi(at)mydystonia.com tai finland(at)mydystonia.com, tai
puhelimitse: 045 214 4542. Jos numerosta ei vastata, sinulle soitetaan takaisin.
Du kan också ta kontakt på svenska.

 

Alla linkki MyDystonia-päiväkirjaan: