Suomen Dystonia-yhdistys ry

Mitä dystonia on?

Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö. Dystonia voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään. Sairaus aiheuttaa muun muassa lisääntynyttä lihasjännitystä, kipuja, virheasentoja sekä lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä. Dystoninen häiriö voi voimakkuudeltaan vaihdella, ja oirekuvat voivatkin olla hyvin erilaisia.

Useimmiten häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään kiertymistä tai nykiviä pään liikkeitä. Myös silmän alueen lihasten toiminta saattaa häiriintyä ja aiheuttaa liiallista räpyttelytaipumusta. Käden lihaksiin kohdistuvan häiriön seurauksena ovat usein kirjoittajan krampin tyyppiset oireet. Dystonia voi oireilla myös vartalon, kasvojen tai nielun lihaksissa.

Dystonian diagnoosi perustuu yleensä neurologin tekemään tutkimukseen. Parantavaa lääkehoitoa dystoniaan ei ole, oireita voi kuitenkin lievittää botuliinipistoksin ja erilaisilla lääkehoidoilla. Nykyään botuliini pistetään usein toimintahäiriöön liittyvien lihasten tunnistamisessa auttavan EMG-ohjauksen avulla.

Syytä dystonian syntyyn ei tiedetä. Aivojen kuvantamistutkimuksissa ei yleensä löydy rakenteellisia poikkeavuuksia. Tarkkoja tietoja dystoniaa sairastavien määrästä Suomessa ei ole. Arvioidaan, että Suomessa on noin 2000 dystoniaa sairastavaa henkilöä.

Dystonia heikentää usein toimintakykyä merkittävästi. Oireet saattavat aiheuttaa jopa pysyvää toimintakyvyttömyyttä. Dystoniaan sairastuneet kaipaavat tukea työssä selviytymiseensä, jotta voitaisiin välttää varhainen eläkkeelle päätyminen. Koska dystonia on harvinainen sairaus, sitä on vaikea tunnistaa ja sen erityispiirteistä ei aina tiedetä riittävästi terveydenhuollossa.

Dystoniaan sairastuneiden lääkinnällisestä kuntoutuksesta vastaa terveydenhuolto ja harkinnanvaraisesti Kela. Toimintakykyä ylläpitävää kuntoutusta ja erilaisia terapioita terveyskeskukset ja sairaalat järjestävät omana toimintana tai maksusitoumuksella yksityisiltä palveluntuottajilta. Kela ja Suomen Parkinson-liitto ry järjestävät sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja dystoniaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Lisäksi Suomen Dystonia-yhdistys ry tarjoaa tiedon ja tuen lisäksi vertaistukiryhmiä eri puolilla Suomea.

Dystonian muodot

Lähde: Dystonia-opas DYSTONIA - TAHTO JA LIHAKSET ERI TAHTOLAJISSA. Tietoa sairastuneille ja hoitohenkilökunnalle. Suomen Parkinson-liitto ry:n julkaisuja 3/2013, päivitetty 6/2016. [Pdf-tiedosto, 490KB]