Julkaisut

Aikuisiässä alkaneen dystonian esiintyvyydestä Suomessa on uutta tutkimustietoa: Rebekka Ortizin ja muiden artikkeli löytyy täältä.

Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa. Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Linkki videoon. (2018)

Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus löytyy täältä. > Yhdistyksen lausunto.<

Dystonia työelämässä kysely

Dystoniaa sairastava Tiina Lehtonen oli Suomen Parkinson-liitossa töissä puoli vuotta suunnittelijana maaliskuusta elokuuhun 2018. Hän teki nettikyselyn Dystonia työelämässä 18.4-1.5.2018.Tässä hänen mietteitä kyselystä[pdf]. Työelämä ja jaksaminen[pdf]. Hoito ja kuntoutus [pdf]

Lehtiartikkelit

Kipu ei ole kiva kaveri, mutta senkin kanssa pärjää, Uuraisten, Toivakan ja Jyvässeudun Paikallislehti 9.8.2018

Harvinainen neurologinen sairaus muutti nelikymppisen perheenäidin elämän: ”Servikaalinen dystonia oli kidnapannut kehoni”, Anna nro 31, 2.8.2018

Liisi elää dystonian ehdoilla, Salonjokilaakso, sivu 9, nro 27, 5.7.2018

"Väärä diagnoosi vie harhaan", Kodin Pellervo 4/2018 [pdf-tiedosto]

”Sairaus ei koskaan parane, mutta sitä voidaan helpottaa”, Ilkka 23.9.2017

Dystonia vetää pään kallelleen, Apu 9.6.2016

Hurja tyylimuutos sai Riikan, 45, kyyneliin: Tämä ei ole totta!, Iltalehti 12.5.2016

Riitta Karppinen sai eläkepäätöksen 45-vuotiaana. ET-lehti 20.4.2016

Kaikilla ei ole tutinamummoa, Kuopion Kaupunkilehti 30.3.2016 [pdf-tiedosto]

Tavalliseksi luulemani niskakipu johti kaulan kiertymiseen ja kallistumiseen – työt saivat jäädä, Seura 30.8.2015

Dystonia talttui leikkauksella, Voi Hyvin -lehti 17.9.2015

Pää kallellaan, Apu Terveys 5/2015 [pdf-tiedosto]

"En pärjäisi ilman botuliinia", "Oireeni vähenivät jo ensimmäisellä piikillä", Mainettaan parempi botox,
Kauneus & Terveys 14/2014 [pdf-tiedosto]

Johanna Kataikon hoito viivästyi vuosia – niskakipu pakotti pois töistä, Helsingin Sanomat 12.10.2013

Dystoniat on hyvä osata tunnistaa, Potilaan Lääkärilehti 25.1.2013

Pää pysyy nyt suorassa. Ilkka 20.9.2013 [pdf-tiedosto]

Miksi mummi tärisee koko ajan, Uutis-Jousi 22.9.2012 [pdf-tiedosto]

Nämä luopumiset, Potilaan Lääkärilehti 30.11.2001

Dystoniassa lihasten säätely häiriintynyt, Turun Sanomat 9.11.2009

Eniten kaipaan omaa hymyäni, Turun Sanomat 9.11.2009

Tiedotteet

Enemmän tietoa dystoniasta – vähemmän huonoa kohtelua, Suomen Parkinson-liitto 20.9.2016 [pdf-tiedosto]

Suomen Parkinson-liitto ry:n verkkosivujen julkaisut dystoniasta

Suomen Parkinson-liitto on Suomen Dystonia-yhdistyksen kattojärjestö. Parkinson-liitto julkaisee Parkinson Postia -lehteä, joka tulee Dystonia-yhdistykseen kuuluvalle neljä kertaa vuodessa. Oheisen linkin kautta näkyy Parkinson-liiton verkkosivuille kootut dystonia-aiheiset verkkojulkaisut sekä Parkinson Postin -lehtiartikkelit verkkojulkaisuina.
Ks. Dystonia-julkaisut Parkinson-liiton verkkosivuilta