Julkaisut

Dystonia mainittu Savon Sanomissa

Savon Sanomat / Savon Media Oy:n toimittaja Jaana Hiltusen artikkeli "Harvinaissairaudet, Palapeli, joka voi viedä vuosikausia", jossa kuopiolainen Suomen Dystonia-yhdistys ry:n varapuheenjohtaja Paula Happonen kertoo "Pahinta on staattinen ja toistuva liike”.
Palapeli, joka voi viedä vuosikausia (Sivu 1)
Pahinta on staattinen ja toistuva liike (Sivu 2)

Dystonia-päivät Jyväskylässä

Jyväskylän Dystonia-päivistä toimittaja Hanna Lahtisen tekemä artikkeli Vertaistuki voimaannuttaa, joka on julkaistu PaikallisUutiset-lehdessä 1.10.2020. Lehti on Uuraisten, Jyvässeudun ja Toivakan alueiden sitoutumaton, tilattava paikallislehti.

Parkinsonliiton kannanotto 4.9.2020

"Ymmärretäänkö järjestöjen julkista sektoria täydentävien palveluiden aito hintalappu, jos sote-järjestöjen rahoituksen leikkaukset toteutetaan?" Lue lisätietoja.

Servikaalista dystoniaa koskeva tutkimus Turun yliopistossa

(Päivitetty 13.3.2020)

Turun valtakunnallisessa PET-keskuksessa yhteistyössä Turun yliopiston ja TYKS:in kanssa on käynnistynyt tutkimus, jossa pyritään selvittämään dystonian neurobiologista taustaa. Dystoniasta on tehty maailmalla lukuisia aivokuvantamistutkimuksia, jotka ovat havainneet poikkeavuuksia useilla aivoalueilla, mutta toistaiseksi ei tiedetä, mistä aivojen osista oireet ovat lähtöisin ja minne hoito tulisi kohdentaa.

Nyt käynnissä olevassa tutkimuksessa pyritään selvittämään dystoniaoireiden taustalla olevia aivoverkostoja ja miten näiden verkostojen toimintaa voitaisiin korjata transkraniaalisen magneettistimulaation (TMS) avulla. TMS on ei-kajoava menetelmä, jossa aivokudoksen toimintaa muokataan hetkellisesti vaihtuvan magneettikentän avulla asettamalla stimulaatiokela pään päälle. TMS on nykyään käytössä laajalti mm. masennuksen ja kivun hoidossa. Aivoverkostojen toimintaa mitataan aivojen PET-kuvantamisella.

Tutkimus käynnistyi elokuussa 2019 ja on alkuvaiheessa. Nyt keväällä 2020 voidaan todeta, että tutkimus etenee suunnitellusti. Tutkimus kestää kokonaisuudessaan usean vuoden ajan. Tutkijat tulevat lähettämään ajoittain rekrytointiviestejä sitä mukaa kun voivat uusia koehenkilöitä ottaa mukaan tutkimukseen. Tutkijat ovat myös lupautuneet tiedottamaan tutkimuksen tuloksista niiden valmistuttua Dystonia-yhdistyksen jäsenistölle. Tutkimuksesta vastaa apulaisprofessori LT Juho Joutsa.

Lisätietoja tutkimuksesta antaa: Tutkija Aleksi Kokkonen alpekok@utu.fi, puh. 040 026 0679

Vuoden 2021 järjestöjen sosiaaliturvaopas.

Uusi kuvantamistekniikka paljasti liikehäiriösairaus dystonian alkuperän aivoissa.

Lue lisätietoja.

Suomalainen snookertähti Robin Hull avautui harvinaisesta sairaudestaan – vihjasi uran päättymisestä: ”Joku raja on ylittynyt”

Taustalla harvinainen sairaus

Hän kertoo sairastavansa servikaalista dystoniaa, jonka Suomen dystoniayhdistys määrittelee verkkosivullaan näin: Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä, lihasjänteyden lisääntymistä tai pysyviä virheasentoja. Lue lisää (IS.fi)

Miten aivosi voivat? Vuoden neurologi kertoo, kuinka pidät niistä parempaa huolta.

Uni huuhtoo jätteet aivoista ja liikunta vahvistaa hermoverkkoa. Lue lisää (Yle.fi)

Aikuisiässä alkaneen dystonian esiintyvyydestä Suomessa on uutta tutkimustietoa:

Tutustu Rebekka Ortizin sekä muiden kirjoittamiin artikkeleihin.

Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa.

Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Katso videotallenne. (2018)

Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus.sekä Yhdistyksen lausunto.

Dystonia työelämässä kysely

Dystoniaa sairastava Tiina Lehtonen oli Suomen Parkinson-liitossa töissä puoli vuotta suunnittelijana maaliskuusta elokuuhun 2018. Hän teki nettikyselyn Dystonia työelämässä 18.4-1.5.2018.Tässä hänen mietteitä kyselystä[pdf]. Työelämä ja jaksaminen[pdf]. Hoito ja kuntoutus [pdf]