Julkaisut

Dystonia mainittu Savon Sanomissa

Savon Sanomat / Savon Media Oy:n toimittaja Jaana Hiltusen artikkeli "Harvinaissairaudet, Palapeli, joka voi viedä vuosikausia", jossa kuopiolainen Suomen Dystonia-yhdistys ry:n varapuheenjohtaja Paula Happonen kertoo "Pahinta on staattinen ja toistuva liike”.
Palapeli, joka voi viedä vuosikausia (Sivu 1)
Pahinta on staattinen ja toistuva liike (Sivu 2)

Dystonia-päivät Jyväskylässä

Jyväskylän Dystonia-päivistä toimittaja Hanna Lahtisen tekemä artikkeli, joka on julkaistu PaikallisUutiset-lehdessä 1.10.2020. Lehti on Uuraisten, Jyvässeudun ja Toivakan alueiden sitoutumaton, tilattava paikallislehti. Artikkelin voi lukea tästä.

Parkinsonliiton kannanotto 4.9.2020

"Ymmärretäänkö järjestöjen julkista sektoria täydentävien palveluiden aito hintalappu, jos sote-järjestöjen rahoituksen leikkaukset toteutetaan?" Lisätietoa tästä.

Servikaalista dystoniaa koskeva tutkimus Turun yliopistossa

(Päivitetty 13.3.2020)

Turun valtakunnallisessa PET-keskuksessa yhteistyössä Turun yliopiston ja TYKS:in kanssa on käynnistynyt tutkimus, jossa pyritään selvittämään dystonian neurobiologista taustaa. Dystoniasta on tehty maailmalla lukuisia aivokuvantamistutkimuksia, jotka ovat havainneet poikkeavuuksia useilla aivoalueilla, mutta toistaiseksi ei tiedetä, mistä aivojen osista oireet ovat lähtöisin ja minne hoito tulisi kohdentaa.

Nyt käynnissä olevassa tutkimuksessa pyritään selvittämään dystoniaoireiden taustalla olevia aivoverkostoja ja miten näiden verkostojen toimintaa voitaisiin korjata transkraniaalisen magneettistimulaation (TMS) avulla. TMS on ei-kajoava menetelmä, jossa aivokudoksen toimintaa muokataan hetkellisesti vaihtuvan magneettikentän avulla asettamalla stimulaatiokela pään päälle. TMS on nykyään käytössä laajalti mm. masennuksen ja kivun hoidossa. Aivoverkostojen toimintaa mitataan aivojen PET-kuvantamisella.

Tutkimus käynnistyi elokuussa 2019 ja on alkuvaiheessa. Nyt keväällä 2020 voidaan todeta, että tutkimus etenee suunnitellusti. Tutkimus kestää kokonaisuudessaan usean vuoden ajan. Tutkijat tulevat lähettämään ajoittain rekrytointiviestejä sitä mukaa kun voivat uusia koehenkilöitä ottaa mukaan tutkimukseen. Tutkijat ovat myös lupautuneet tiedottamaan tutkimuksen tuloksista niiden valmistuttua Dystonia-yhdistyksen jäsenistölle. Tutkimuksesta vastaa apulaisprofessori LT Juho Joutsa.

Lisätietoja tutkimuksesta antaa: Tutkija Aleksi Kokkonen alpekok@utu.fi, puh. 040 026 0679

Vuoden 2020 järjestöjen sosiaaliturvaopas.

Uusi kuvantamistekniikka paljasti liikehäiriösairaus dystonian alkuperän aivoissa. Lisätietoa tästä.

Suomalainen snookertähti Robin Hull avautui harvinaisesta sairaudestaan – vihjasi uran päättymisestä: ”Joku raja on ylittynyt”

Taustalla harvinainen sairaus

Hän kertoo sairastavansa servikaalista dystoniaa, jonka Suomen dystoniayhdistys määrittelee verkkosivullaan näin: Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä, lihasjänteyden lisääntymistä tai pysyviä virheasentoja. Lue lisää (IS.fi)

Miten aivosi voivat? Vuoden neurologi kertoo, kuinka pidät niistä parempaa huolta.

Uni huuhtoo jätteet aivoista ja liikunta vahvistaa hermoverkkoa. Lue lisää (Yle.fi)

Aikuisiässä alkaneen dystonian esiintyvyydestä Suomessa on uutta tutkimustietoa:

Rebekka Ortizin ja muiden artikkeli löytyy täältä.

Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa.

Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Linkki videoon. (2018)

Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus löytyy täältä. > Yhdistyksen lausunto.<

Dystonia työelämässä kysely

Dystoniaa sairastava Tiina Lehtonen oli Suomen Parkinson-liitossa töissä puoli vuotta suunnittelijana maaliskuusta elokuuhun 2018. Hän teki nettikyselyn Dystonia työelämässä 18.4-1.5.2018.Tässä hänen mietteitä kyselystä[pdf]. Työelämä ja jaksaminen[pdf]. Hoito ja kuntoutus [pdf]

Lehtiartikkelit

Vaakunassa puhutaan harvinaisesta sairaudesta, Hämeen Sanomat, Ajastin 27.9.2019

Dystonia käänsi elämäni suunnan, Apu nro 35, 22.8.2019

Kipu ei ole kiva kaveri, mutta senkin kanssa pärjää, Uuraisten, Toivakan ja Jyvässeudun Paikallislehti 9.8.2018

Harvinainen neurologinen sairaus muutti nelikymppisen perheenäidin elämän: ”Servikaalinen dystonia oli kidnapannut kehoni”, Anna nro 31, 2.8.2018

Liisi elää dystonian ehdoilla, Salonjokilaakso, sivu 9, nro 27, 5.7.2018

"Väärä diagnoosi vie harhaan", Kodin Pellervo 4/2018 [pdf-tiedosto]

”Sairaus ei koskaan parane, mutta sitä voidaan helpottaa”, Ilkka 23.9.2017

Dystonia vetää pään kallelleen, Apu 9.6.2016

Hurja tyylimuutos sai Riikan, 45, kyyneliin: Tämä ei ole totta!, Iltalehti 12.5.2016

Riitta Karppinen sai eläkepäätöksen 45-vuotiaana. ET-lehti 20.4.2016

Kaikilla ei ole tutinamummoa, Kuopion Kaupunkilehti 30.3.2016 [pdf-tiedosto]

Tavalliseksi luulemani niskakipu johti kaulan kiertymiseen ja kallistumiseen – työt saivat jäädä, Seura 30.8.2015

Dystonia talttui leikkauksella, Voi Hyvin -lehti 17.9.2015

Pää kallellaan, Apu Terveys 5/2015 [pdf-tiedosto]

"En pärjäisi ilman botuliinia", "Oireeni vähenivät jo ensimmäisellä piikillä", Mainettaan parempi botox,
Kauneus & Terveys 14/2014 [pdf-tiedosto]

Johanna Kataikon hoito viivästyi vuosia – niskakipu pakotti pois töistä, Helsingin Sanomat 12.10.2013

Dystoniat on hyvä osata tunnistaa, Potilaan Lääkärilehti 25.1.2013

Pää pysyy nyt suorassa. Ilkka 20.9.2013 [pdf-tiedosto]

Miksi mummi tärisee koko ajan, Uutis-Jousi 22.9.2012 [pdf-tiedosto]

Nämä luopumiset, Potilaan Lääkärilehti 30.11.2001

Dystoniassa lihasten säätely häiriintynyt, Turun Sanomat 9.11.2009

Eniten kaipaan omaa hymyäni, Turun Sanomat 9.11.2009

Tiedotteet

Enemmän tietoa dystoniasta – vähemmän huonoa kohtelua, Suomen Parkinson-liitto 20.9.2016 [pdf-tiedosto]

Suomen Parkinson-liitto ry:n verkkosivujen julkaisut dystoniasta

Suomen Parkinson-liitto on Suomen Dystonia-yhdistyksen kattojärjestö. Parkinson-liitto julkaisee Parkinson Postia -lehteä, joka tulee Dystonia-yhdistykseen kuuluvalle neljä kertaa vuodessa. Oheisen linkin kautta näkyy Parkinson-liiton verkkosivuille kootut dystonia-aiheiset verkkojulkaisut sekä Parkinson Postin -lehtiartikkelit verkkojulkaisuina.
Ks. Dystonia-julkaisut Parkinson-liiton verkkosivuilta