Suomen Dystonia-yhdistys ry

Julkaisut

 

Uusi kuvantamistekniikka paljasti liikehäiriösairaus dystonian alkuperän aivoissa. Lisätietoa tästä.


Suomalainen snookertähti Robin Hull avautui harvinaisesta sairaudestaan – vihjasi uran päättymisestä: ”Joku raja on ylittynyt”

Taustalla harvinainen sairaus

Hän kertoo sairastavansa servikaalista dystoniaa, jonka Suomen dystoniayhdistys määrittelee verkkosivullaan näin: Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä, lihasjänteyden lisääntymistä tai pysyviä virheasentojaLue lisää (IS.fi)


Miten aivosi voivat? Vuoden neurologi kertoo, kuinka pidät niistä parempaa huolta.

Uni huuhtoo jätteet aivoista ja liikunta vahvistaa hermoverkkoa. Lue lisää (Yle.fi)


Aikuisiässä alkaneen dystonian esiintyvyydestä Suomessa on uutta tutkimustietoa:

Rebekka Ortizin ja muiden artikkeli löytyy täältä.


Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa.

Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Linkki videoon. (2018)


Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus löytyy täältä. > Yhdistyksen lausunto.< 


Dystonia työelämässä kysely

Dystoniaa sairastava Tiina Lehtonen oli Suomen Parkinson-liitossa töissä puoli vuotta suunnittelijana maaliskuusta elokuuhun 2018. Hän teki nettikyselyn Dystonia työelämässä 18.4-1.5.2018.Tässä hänen mietteitä kyselystä[pdf]. Työelämä ja jaksaminen[pdf]. Hoito ja kuntoutus [pdf]


Lehtiartikkelit

 Kipu ei ole kiva kaveri, mutta senkin kanssa pärjää, Uuraisten, Toivakan ja Jyvässeudun Paikallislehti 9.8.2018

Harvinainen neurologinen sairaus muutti nelikymppisen perheenäidin elämän: ”Servikaalinen dystonia oli kidnapannut kehoni”, Anna nro 31, 2.8.2018

Liisi elää dystonian ehdoilla, Salonjokilaakso, sivu 9, nro 27, 5.7.2018

"Väärä diagnoosi vie harhaan", Kodin Pellervo 4/2018 [pdf-tiedosto]

”Sairaus ei koskaan parane, mutta sitä voidaan helpottaa”, Ilkka 23.9.2017

Dystonia vetää pään kallelleen, Apu 9.6.2016

Hurja tyylimuutos sai Riikan, 45, kyyneliin: Tämä ei ole totta!, Iltalehti 12.5.2016

Riitta Karppinen sai eläkepäätöksen 45-vuotiaana. ET-lehti 20.4.2016

Kaikilla ei ole tutinamummoa, Kuopion Kaupunkilehti 30.3.2016 [pdf-tiedosto]

Tavalliseksi luulemani niskakipu johti kaulan kiertymiseen ja kallistumiseen – työt saivat jäädä, Seura 30.8.2015

Dystonia talttui leikkauksella, Voi Hyvin -lehti 17.9.2015

Pää kallellaan, Apu Terveys 5/2015 [pdf-tiedosto]

"En pärjäisi ilman botuliinia", "Oireeni vähenivät jo ensimmäisellä piikillä", Mainettaan parempi botox,
Kauneus & Terveys 14/2014 [pdf-tiedosto]

Johanna Kataikon hoito viivästyi vuosia – niskakipu pakotti pois töistä, Helsingin Sanomat 12.10.2013

Dystoniat on hyvä osata tunnistaa, Potilaan Lääkärilehti 25.1.2013

Pää pysyy nyt suorassa. Ilkka 20.9.2013 [pdf-tiedosto]

Miksi mummi tärisee koko ajan, Uutis-Jousi 22.9.2012 [pdf-tiedosto]

Nämä luopumiset, Potilaan Lääkärilehti 30.11.2001

Dystoniassa lihasten säätely häiriintynyt, Turun Sanomat 9.11.2009

Eniten kaipaan omaa hymyäni, Turun Sanomat 9.11.2009

 

Tiedotteet

Enemmän tietoa dystoniasta – vähemmän huonoa kohtelua, Suomen Parkinson-liitto 20.9.2016 [pdf-tiedosto]

Suomen Parkinson-liitto ry:n verkkosivujen julkaisut dystoniasta

Suomen Parkinson-liitto on Suomen Dystonia-yhdistyksen kattojärjestö. Parkinson-liitto julkaisee Parkinson Postia -lehteä, joka tulee Dystonia-yhdistykseen kuuluvalle neljä kertaa vuodessa. Oheisen linkin kautta näkyy Parkinson-liiton verkkosivuille kootut dystonia-aiheiset verkkojulkaisut sekä Parkinson Postin -lehtiartikkelit verkkojulkaisuina.
Ks. Dystonia-julkaisut Parkinson-liiton verkkosivuilta

Mielipidekirjoitukset

Enemmän tietoa dystoniasta - vähemmän huonoa kohtelua, Turun Sanomat, Mielipidesivu 22.9.2016

Rankkaa pilkkaa sairaudesta, Turun Sanomat, Mielipidesivu 18.9.2016

Verkkojulkaisut

Järjestöjen Sosiaaliturvaopas

Todellisia onnistumisia, YouTube/Katja Noponen Oy 2.12.2016

Dystoniatieto-iltapäivän 16.11.2016 luennot, Suomen Parkinson-liitto 9.12.2016

Päiväkirjasovellus dystoniaa sairastaville, terveyskylä.fi-verkkosivusto 25.10.2016

Meppi Merja Kyllönen hyppäsi Suomen Jump for dystonia voittohypyn, Suomen Parkinson-liitto 3.7.2016
Jump-hyppyn videoon tästä
Katse vasempaan päin -blogi: Jump for Dystonia hyppäsi Suomeen
Meppi taivaalla: Jump for Dystonia, merjakyllonen.fi -sivusto 6.7.2016

Jäsentapaaminen kokosi dystonia-yhdistyksen väkeä Hyvinkäällä, Suomen Parkinson-liitto 19.4.2016

Suomen Dystonia-yhdistyksen uusi puheenjohtaja haluaa kehittää toimintaa ilon kautta, Suomen Parkinson-liitto 4.11.2015 

Kohtalona kierokaula, Suomen Parkinson-liitto 2.11.2015

Vieraskynä: oman elämäni idoli, nainen.com -sivusto 25.11.2015

Supernainen: Harvinainen sairaus laittoi Susanne Oleniuksen elämän ja asenteet uusiksi, nainen.com -sivusto 15.5.2015

Vieraskynä: Harvinaisen sairauden uhrin selviytymistarina, nainen.com -sivusto 18.9.2015
I am Elli and I have dystonia 

Hon bekämpar sin sjukdom med accessoarer och botox 
Radio Vega 14.11.2014, suomenkielinen teksti

Botulinumtoksiini servikaalisen dystonian hoidossa, Käypä Hoito -suositus 18.9.2009

Opinnäytetyöt

Mikä on dystonia ja kuinka sen kanssa voi selviytyä? Opas dystoniaa sairastaville 
Saimaan ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyö, 15.9.2010

Dystoniaa sairastavat lapset ja nuoret, loppuraportti
Norjan Dystoniayhdistys 2010

Dystonia Europe -järjestön uutiskirjeet

DE News Summer 2019

DE News Winter 2018

DE News Summer 2018

DE News Autumn 2017

DE News Spring 2017

DE News Autumn 2016

DE News Spring 2016

DE News Autumn 2015

DE News Spring 2015

DE News Summer 2014

DE News Winter 2014