Suomen Dystonia-yhdistys ry

Ajankohtaista 

 

Kanta- Hämeen vertaistukiryhmän perustamistilaisuus 2.3.2019. Lisätietoa tästä!

Harvinaisten sairauksien päivä 2019

Tiesitkö, että Harvinaisten sairauksien päivään voi osallistua myös sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä #ShowYourRare-kasvomaalauskampanjalla koko helmikuun 2019 ajan? Käy katsomassa tarkemmat ohjeet osoitteesta http://bit.ly/HSP2019some
P.S. Päivän virallinen teemavideo on nyt julkaistu, löydät sen osoitteesta http://bit.ly/harvinaistenpaiva2019

Suomessa päivää vietetään koko viikon

Vuonna 2019 harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Tapahtumat ovat kaikille avoimia ja niiden tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.

Harvinaisten tietotoriviikon aikataulu

Harvinaisten tietotoriviikkoa vietetään 27.2. – 6.3.2019. Harvinaisten sairauksien päivään liittyvä tietotorikiertue pysähtyy viikolla vuorollaan kussakin yliopistosairaalakaupungissa. Lisätietoa!

ke 27.2. Oulu: Scandic City -hotelli, kokoustila Vaunumaakari 2

to 28.2. Kuopio: KYS, pääaulan OLKA-piste (Akvaario-näyttelytila kahvilan vieressä)

pe 1.3. Helsinki: HUS, Uusi lastensairaala, Hattivatti-Sali

ma 4.3. Tampere: TAYS, vanha pääaula

ke 6.3. Turku: TYKS, Medisiina D -rakennus


Aivoviikko 2019

Aivoviikolla (vk 11) muistutetaan aivoterveyden vaalimisen merkityksestä. Vuosina 2018–2019 Aivoviikon teemana onkin Vaali aivojasi.

 


 

 

2018

Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus löytyy täältä. > Yhdistyksen lausunto.<