Suomen Dystonia-yhdistys ry

Ajankohtaista

Tapahtumat

Tulevat tapahtumat

Valtakunnalliset Dystonia-päivät ja yhdistyksen 20 vuotisjuhla Tampereella 22-23.9.2018 Hotelli Tornissa.

Tänä vuonna osallistujat maksavat majoituksensa itse. Yhdistys tukee jäseniään osallistumismaksussa 35 € (sis. ohjelma, lauantain kokouspaketti, jossa lounas, ip-kahvit ja kokoustila. Sekä juhlatila la illalla ja kokoustila su päivällä). 
Ilmoittautumislomake tässä. Voit tulostaa lomakkeen, valokuvata täytetyn lomakkeen ja lähettää sen sähköpostilla osoitteeseen tuula.kautiainen (at) hotmail.com
Alustava ohjelma tässä.
Tervetuloa Tampereelle-liite tässä.

Menneet tapahtumat

Yhdistyksen kevätkokous

Kevätkokous oli lauantaina 24.3.2018 klo 13.00 Haaga-Helian Ammattikorkeakoulussa (http://www.haaga-helia.fi/fi/haaga-heliasta/kampukset/pasila). Ennen kevätkokousta kansanedustaja Johanna Karimäki kertoi ”Miten vammaislainsäädännön uudistus heijastuu dystoniaa sairastaviin?” ja vastasi paikalla olleiden kysymyksiin. Video Karimäen esityksestä on tulossa yhdistyksen Intraan myöhemmin.

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin 28.2.2018 nyt jo 11. kerran. Päivän tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Tämän vuoden teemana oli edellisvuoden tapaan tutkimus. Päätapahtuma järjestetiin TYKSissä Turussa ja etäkatsomoita oli eripuolilla Suomea ainakin Oulussa, Kuopiossa, Tampereella, Helsingissä ja Vaasassa. Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta. Lisätietoa päivästä, ohjelma tässä ja linkki videoon tästä.
Mediatiedote.

Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa. Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Linkki videoon.

Yhdistyksen ylimääräinen kokous 25.11.2017

Kokouksessa valittiin Jukka Sillanpää puheenjohtajaksi kaudelle 2018-2019.

"Cervical dystonia and physiotherapy" -koulutus 4.-5.10.2017 Helsingissä. 

Metropolian Ammattikorkeakoulussa fysioterapeuttikoulutusta. Lisätietoa

Dystonia-päivät Seinäjoella 23.-24.9.2017 

Vuoden 2017 valtakunnalliset Dystonia-päivät järjestettiin Seinäjoella. Päivien teemana oli Vertaistuki ja DBS-hoito. 

Helsingin seudun vertaistukiryhmän tapahtumasta 2.9.2017

Ryhmässä vierailleen puheterapeutin luento. Lisätietoa

Dystonia Europe: D-DAYs Italiassa 12.-14.5.2017 

Dystonia Europe järjesti vuosittaisen tapahtuman Roomassa. Lisätietoa

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 9.5.2017 

Harvinaiset-verkosto järjesti kansallisen konferenssin Espoossa. Lisätietoa

Dystoniatieto-iltapäivä 16.11.2016 Turussa, kisakatsomoissa ja Youtubessa

Suomen Parkinson-liitto järjesti Dystoniatieto-iltapäivän 16.11.2016 Turussa. Kisakatsomoita järjestettiin Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Tilaisuuden järjestämistä tuki OrionPharma.
Video luennoista 
Tilaisuuden ohjelma

Jump for Dystonia -kampanja

Jump for Dystonia -kampanja käynnistyi vuonna 2014 Dystonia Europe toiminnanjohtaja Monika Bensonin toimesta. Kampanja oli oikeastaan kilpailu, jonka yhden osakilpailun Suomi voitti. Lisätietoa 

Uutiset ja tiedotteet

Suomen Parkinson-liitto etsii järjestöassistenttia ajalle 1.9.2018–31.8.2019. Lisätietoa.

Cervical dystonia and physiotherapy –täydennyskoulutus

Metropolia Ammattikorkeakoulu järjestää koulutuksen sekä fysioterapeuteille että neurologeille 12-13.9.2018. Lisätietoa.

Kysely työikäisille dystoniaa sairastaville

Kyselyn tarkoituksen on selvittää, miten dystoniaa sairastavat työikäiset (18-65v) pärjäävät nykyisessä työelämässä ja mitä tukia ja apuja he ovat siihen saaneet tai tarvitsevat. Kyselyyn voi vastata sähköisesti 29.4.2018 saakka. Lisätietoja tästä.

DYSTONIA EUROPEN kysely

Vastaa kyselyyn, vaihtamalla kielen saat sen suomeksi. Vastaukset Suomesta voidaan hyödyntää omaan käyttöön. Kysely on kaikille dystoniaa sairastaville ja sesulkeutuu syyskuun alussa. Lisätietoa.

Yle Areenassa ohjelma Botuliinihoidosta televisiossa tästä ja radiossa tästä. Radio-ohjelmassa mukana myös dystoniaa sairastava.

Dystonia-Apuraha

Huonosti tunnetun dystonian esiintymistutkimukseen 10 000 euroa - Parkinson-säätiön apurahoja kuvantamiseen ja kansainvälistymiseen, 24.4.2017. Lisätietoa

Suomen Parkinson-liitosta avofysioterapiapalvelut

Yksilöpalvelut ja liikuntaryhmät- Suvituulesta asiantuntevasti. Lisätietoa

Medtronicin kirje

Medtronicin kirje tärkeistä turvallisuusohjeista. Lisätietoa

Tuotteita

de meLLe Oy

Dystonia-aiheisia tuotteita. Lisätietoa