Suomen Dystonia-yhdistys ry

Ajankohtaista

Perhekurssi

Parkinsonliitto järjestää yhteistyössä Neuroliiton kanssa kesäkuussa Savonlinnan Tanhuvaarassa perhekurssin perheille, jossa aikuinen sairastaa liikehäiriösairautta ja jossa on kouluikäisiä lapsia. Kurssilla on vielä tilaa. Hakuaika 10.5.asti.
Perheille, jossa aikuinen sairastaa liikehäiriösairautta

 

Osa kotisivuilla olevista linkeistä on päivitettävänä.

Päivitetty 27.4.2021


 


Kuva Taina Lehtinen


Harvinaisten sairauksien päivä 2021

Vuoden 2021 harvinaisten sairauksien päivää vietettiin verkkovälitteisillä Harvinaismessuilla. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2021, joka oli vierailtavissa verkossa myös tapahtumaa seuraavan viikon. Suomen Dystonia-yhdistys ry oli mukana virtuaalimessuilla. 
   
Päivitetty 2.5.2021 
                                                             


Dystonia ennen ja nyt - ja tulevaisuudessa 

Luentotallenne 21.10.2020 neurologi Rebekka Ortiz.
Päivitetty 2.5.2021                                                    


Servikaalista dystoniaa koskeva tutkimus Turun yliopistossa etenee

Turun valtakunnallisessa PET-keskuksessa yhteistyössä Turun yliopiston ja TYKS:in kanssa tehdään tutkimusta, jossa pyritään selvittämään dystonian neurobiologista taustaa. Dystoniasta on tehty maailmalla lukuisia aivokuvantamistutkimuksia. Näissä on havaittu toiminnallisia poikkeavuuksia useilla aivoalueilla, mutta toistaiseksi ei tarkkaan tiedetä, mistä aivojen osista oireet ovat lähtöisin.

Käynnissä olevassa tutkimuksessa pyritään selvittämään dystonian oireiden taustalla olevia aivoverkostoja ja sitä, miten näiden verkostojen toimintaan voitaisiin vaikuttaa transkraniaalisen magneettistimulaation (TMS) avulla. TMS on ei-kajoava menetelmä, jossa aivokudoksen toimintaa muokataan hetkellisesti vaihtuvan magneettikentän avulla asettamalla stimulaatiokela pään päälle. TMS on nykyään käytössä laajalti mm. masennuksen ja kivun hoidossa. Aivoverkostojen toimintaa stimulaation jälkeen tutkitaan PET-kuvantamisella.

Tutkimus on alkanut syksyllä 2019. Koronaviruspandemia on tuonut omat haasteensa myös tieteellisen tutkimuksen tekemiseen, mutta tutkimusta viedään eteenpäin ajankohtaisten suositusten sallimissa rajoissa. Tutkimukseen etsitään koehenkilöitä ja rekrytointiviestejä on lähetetty yhdistyksen jäsenille.

Tutkijat ovat myös lupautuneet tiedottamaan tutkimuksen tuloksista niiden valmistuttua Dystonia-yhdistyksen jäsenistölle. Tutkimuksesta vastaa apulaisprofessori LT Juho Joutsa.

Lisätietoja tutkimuksesta antaa: Aleksi Kokkonen, tutkija

alpekok@utu.fi, 040 026 0679

Päivitetty 22.10.2020                                                            


Onneksi on joku – kampanja

Onneksi on joku – kampanja on lähtenyt tekemään näkyväksi järjestöjen tekemää työtä. Sosiaalialan järjestöt takaavat sen, että erilaisissa elämäntilanteissa jokaiselle löytyy joku, joka tukee, kuuntelee, pitää huolta tai edistää hyvää oloa arjessa.  Parkinsonliitto on osallistunut kampanjaan julkaisemalla videoita sairausryhmistään.

Suomen Dystonia-yhdistyksen entinen rahastonhoitaja Christel Bergman kertoo servikaalista dystoniaa sairastavan näkökulmasta, kuinka tärkeitä järjestöt ovat. Katso videotallenne.    

Christel Bergman, före detta kassör i Finlands Dystoni-förening rf, har cervikal dystoni. På videon berättar hon varför hon tycker att patientorganisationer behövs. Titta på videon här.
Päivitetty 28.10.2020                                                      


Rebekka Ortizin väitöskirja

https://helda.helsinki.fi/handle/10138/318912


Dystonia-opas uudistui

Lisätietoa Dystonia-oppaasta Parkinsonliiton sivuilta (16.9.2020).