Suomen Dystonia-yhdistys ry

Ajankohtaista

Dystonia ennen ja nyt - ja tulevaisuudessa 

Luentotallenne 21.10.2020 neurologi Rebekka Ortiz.
Tallenne on nähtävissä Parkinsonliiton sivuilta tästä linkistä.  
Päivitetty 30.11.2020                                                     


Servikaalista dystoniaa koskeva tutkimus Turun yliopistossa etenee

Turun valtakunnallisessa PET-keskuksessa yhteistyössä Turun yliopiston ja TYKS:in kanssa tehdään tutkimusta, jossa pyritään selvittämään dystonian neurobiologista taustaa. Dystoniasta on tehty maailmalla lukuisia aivokuvantamistutkimuksia. Näissä on havaittu toiminnallisia poikkeavuuksia useilla aivoalueilla, mutta toistaiseksi ei tarkkaan tiedetä, mistä aivojen osista oireet ovat lähtöisin.

Käynnissä olevassa tutkimuksessa pyritään selvittämään dystonian oireiden taustalla olevia aivoverkostoja ja sitä, miten näiden verkostojen toimintaan voitaisiin vaikuttaa transkraniaalisen magneettistimulaation (TMS) avulla. TMS on ei-kajoava menetelmä, jossa aivokudoksen toimintaa muokataan hetkellisesti vaihtuvan magneettikentän avulla asettamalla stimulaatiokela pään päälle. TMS on nykyään käytössä laajalti mm. masennuksen ja kivun hoidossa. Aivoverkostojen toimintaa stimulaation jälkeen tutkitaan PET-kuvantamisella.

Tutkimus on alkanut syksyllä 2019. Koronaviruspandemia on tuonut omat haasteensa myös tieteellisen tutkimuksen tekemiseen, mutta tutkimusta viedään eteenpäin ajankohtaisten suositusten sallimissa rajoissa. Tutkimukseen etsitään koehenkilöitä ja rekrytointiviestejä on lähetetty yhdistyksen jäsenille.

Tutkijat ovat myös lupautuneet tiedottamaan tutkimuksen tuloksista niiden valmistuttua Dystonia-yhdistyksen jäsenistölle. Tutkimuksesta vastaa apulaisprofessori LT Juho Joutsa.

Lisätietoja tutkimuksesta antaa: Aleksi Kokkonen, tutkija

alpekok@utu.fi, 040 026 0679

Päivitetty 22.10.2020                                                            


Onneksi on joku – kampanja

Onneksi on joku – kampanja on lähtenyt tekemään näkyväksi järjestöjen tekemää työtä. Sosiaalialan järjestöt takaavat sen, että erilaisissa elämäntilanteissa jokaiselle löytyy joku, joka tukee, kuuntelee, pitää huolta tai edistää hyvää oloa arjessa.  Parkinsonliitto on osallistunut kampanjaan julkaisemalla videoita sairausryhmistään.

Suomen Dystonia-yhdistyksen entinen rahastonhoitaja Christel Bergman kertoo servikaalista dystoniaa sairastavan näkökulmasta, kuinka tärkeitä järjestöt ovat. Katso video tästä.     

Christel Bergman, före detta kassör i Finlands Dystoni-förening rf, har cervikal dystoni. På videon berättar hon varför hon tycker att patientorganisationer behövs. Titta på videon här.
Päivitetty 28.10.2020                                                      


Rebekka Ortizin väitöskirja

https://helda.helsinki.fi/handle/10138/318912


Dystonia-opas uudistui

Lisätietoa Parkinsonliiton sivuilta tästä linkistä (16.9.2020).                                                                


Hallituksen päätös 15.8.2020

Yhdistyksen hallitus on päättänyt kokouksessaan 15.8.2020 kumota maaliskuussa (14.3.2020) tehdyn päätöksen perua kaikki fyysiseen läsnäoloon perustuvat kokoukset ja tapahtumat toistaiseksi.

Koronavirustilanne on lieventyi kesän ajaksi olennaisesti Suomessa. Elokuun aikana tartuntamäärät ovat lähteneet nousuun, mutta tilanne on edelleen rauhallinen. Tilanne vaihtelee alueittain. On kuitenkin muistettava, ettei virus ole kadonnut maailmasta minnekään eikä toimivaa rokotetta taikka parantavaa lääkettä ole vielä kyetty kehittämään.

Yhdistyksen hallitus seuraa tilannetta ja ohjeistaa tarvittaessa yhdistyksen toimintaa, mikäli koronavirustilanne edellyttää Suomen Dystonia yhdistyksen osalta. Olemme tällä haavaa luottavaisia, että voimme järjestää Dystonia-päivät syyskuussa sekä yhdistyksen viralliset kokoukset.

Vertaistukitapaamisia voi järjestää. Ryhmissä kannattaa keskustella, koetaanko tapaamiset turvallisiksi ja mitä turvallinen tapaaminen edellyttää. Vertaistukiryhmän vetäjä viime kädessä arvioi, onko fyysiseen läsnäoloon perustuva kohtaaminen turvallista. Samoin tulee harkittavaksi, mitä turvallinen tapaaminen edellyttää järjestelyiltä. Tähän pohdintaan saa apua THL:n kulloinkin voimassa olevista ohjeista sekä Parkinsonliiton muistilistasta. Neuvoa voi kysyä myös yhdistyksen sihteeriltä puhelimitse tai sähköpostitse: info@dystoniayhdistys.com. Turvallisen käyttäytymisen periaatteista on hyvä sopia kussakin ryhmässä ja muistuttaa niistä kunkin tapaamisen alussa. Vertaistukiryhmän vetäjällä on oikeus huomauttaa jäseniä, jos nämä eivät noudata yhteisiä pelisääntöjä.

Vertaistuen antaminen turvallisesti on ohjeistuksen tavoite. Maailma ei ole nyt entisellään - käyttäydytään sen mukaisesti.   

Parkinsonliiton "Käytännön vinkkejä hygieniaturvaan ryhmäkokoontumisissa" pdf-tiedosto  ja THL:n suositukset 13.8.2020