Suomen Dystonia-yhdistys ry

Ajankohtaista

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2018

STM:n Harvinaisten sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät maanantaina 22.10. klo 9–16.30 Säätytalolla konferenssin, jonka tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuullaan ajankohtaisia alustuksia ja keskustellaan uuden harvinaissairauksien kansallisen ohjelman painotuksista. Lue lisää

Seuraa konferenssia verkossa

Pääset tapahtumapäivänä seuraamaan konferenssia suorana verkkolähetyksenä, jonka välityksellä on myös mahdollisuus kommentoida keskustelua. Liity mukaan maanantaina 22.10. klo 9.30 alkaen tällä sivulla.


Ammattikorkeakoulu Metropolia järjestää perus- ja jatkokurssia fysioterapeuteille servikaalisen dystonian fysioterapiasta helmikuussa 2019. Kouluttajana on Johanna Blom joka on kouluttanut usean vuoden ajan fysioterapeutteja eri Pohjoismaissa aiheesta.

Peruskurssi 
Basic Cervical Dystonia and Physiotherapy: 
https://www.metropolia.fi/…/basic-cervical-dystonia-and-ph…/

Jatkokurssi 
Advanced Cervical Dystonia and Physiotherapy: 
https://www.metropolia.fi/…/advanced-cervical-dystonia-and…/


Yhdistys lausui Sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) Toiminnallisten häiriöiden hoitosuositus -luonnoksesta.

Kyseessä oli toukokuussa 2018 lausuntokierroksella oleva luonnos hoitosuositukseksi, jota STM:n työryhmä edelleen työstää. Lausuntopyynnön kohteena ollut luonnosehdotus löytyy täältä. Täällä on  Yhdistyksen lausunto

 

 


Dystonia-päivät ja yhdistyksen 20-vuotisjuhlat pidettiin Tampereella. Luentoja sekä muuta lisätietoa Intranetin puolella.

 

Yhdistyksen kevätkokous

Kevätkokous oli lauantaina 24.3.2018 klo 13.00 Haaga-Helian Ammattikorkeakoulussa (http://www.haaga-helia.fi/fi/haaga-heliasta/kampukset/pasila). Ennen kevätkokousta kansanedustaja Johanna Karimäki kertoi ”Miten vammaislainsäädännön uudistus heijastuu dystoniaa sairastaviin?” ja vastasi paikalla olleiden kysymyksiin. Video Karimäen esityksestä on tulossa yhdistyksen Intraan myöhemmin.

Harvinaisia sairauksia on vaikea diagnosoida, ja niinpä niistä kaivattaisiin lisää niin sanottua kokemustietoa. Aamu-tv:ssä aiheesta kertoi Harvinaiset-verkostosta Stefan Taubert. Linkki videoon.

Helsingin seudun vertaistukiryhmän tapahtumasta 2.9.2017

Ryhmässä vierailleen puheterapeutin luento. Lisätietoa

Dystonia Europe: D-DAYs Italiassa 12.-14.5.2017 

Dystonia Europe järjesti vuosittaisen tapahtuman Roomassa. Lisätietoa

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 9.5.2017 

Harvinaiset-verkosto järjesti kansallisen konferenssin Espoossa. Lisätietoa

Dystoniatieto-iltapäivä 16.11.2016 Turussa, kisakatsomoissa ja Youtubessa

Suomen Parkinson-liitto järjesti Dystoniatieto-iltapäivän 16.11.2016 Turussa. Kisakatsomoita järjestettiin Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Tilaisuuden järjestämistä tuki OrionPharma.
Video luennoista 
Tilaisuuden ohjelma

Jump for Dystonia -kampanja

Jump for Dystonia -kampanja käynnistyi vuonna 2014 Dystonia Europe toiminnanjohtaja Monika Bensonin toimesta. Kampanja oli oikeastaan kilpailu, jonka yhden osakilpailun Suomi voitti. Lisätietoa 

 

Tuotteita

de meLLe Oy

Dystonia-aiheisia tuotteita. Lisätietoa