Tietoa ja tukea
Suomen Dystonia-yhdistyksen tarkoituksena on antaa tietoa dystoniasta neurologisena sairautena ja tukea sairautta sairastavia henkilöitä sekä heidän läheisiään.
Yhdessä jaksaa paremmin – virikkeelliseen toimintaan osallistumalla voit auttaa ja tulla autetuksi!
Ilmoittauduthan kevätkokoukseen 16.3. mennessä! Voit osallistua myös etänä.
Mitä dystonia on?
Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö, jota voisi kutsua lihasvääntösairaudeksi.
Sairaus aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä.
Yhdistys
Suomen Dystonia-yhdistys tukee dystoniaa sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia.
Kansainvälinen toiminta
Suomen Dystonia-yhdistyksen kansainvälisen toiminnan tarkoituksena on, että yhdistys pysyy ajan tasalla dystoniatutkimuksessa ja dystonian hoidon kehityksessä sekä saa vuorovaikutuksen kautta uusia ideoita ja kokemuksia omaan toimintaan.
Vertaistuki
Älä jää yksin,
soita valtakunnalliseen dystoniaa sairastavien vertaistukipuhelimeen 045 131 7105. Numeroon voi ottaa yhteyttä kaikissa vertaistukiasioissa.
DBS-hoitoon liittyvissä asioissa voit soittaa numeroon 040 036 0654.
Puheluihin vastaavat vapaahtoiset vertaistukihenkilöt. Jos et saa heti vastausta, yritä myöhemmin uudelleen.
Alueellisia vertaistukiryhmiä on tällä hetkellä useilla paikkakunnilla eri puolella Suomea. Vertaistukiryhmät järjestävät ohjattua ja virikkeellistä toimintaa: vertaistukitapaamisia, asiantuntijaluentoja, ohjattua liikuntaa ja virkistystoimintaa.
Tapahtumat
Kuntoutus ja hyvinvointi
Täältä löydät muun muassa tietoa Kelan kursseista, Liikehäiriösairauksien liiton kursseista sekä tuetuista lomista.
MyDystonia on sovellus, jota sekä potilaat että omaiset voivat käyttää sähköisen päiväkirjan pitämiseen.
Ajankohtaista
- Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.2024Tämän vuoden kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietettiin harvinaisena karkauspäivänä. Eri puolilla Suomea kokoonnuttiin yhteisen asian […]
- Dystonia-päivät Porissa 15.-16.9.2023Vietimme Dystonia-päiviä ja Suomen Dystonia-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa Porissa 15.-16.9. 2023. Tilaisuudessa kuulimme eri asiantuntijoiden mielenkiintoisia luentoja […]
- Suomen Dystonia-yhdistys ry täyttää 25 vuottaTänä syksynä tulee kuluneeksi 25 vuotta siitä, kun Suomen Dystonia-yhdistys ry perustettiin. Syyskokouksen yhteyteen on […]
Julkaisut
- Servikaalista dystoniaa koskevan tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022Tutkimuksen aineiston keruu on saatu valmiiksi alkukeväästä 2022 eikä tutkimukseen enää oteta uusia koehenkilöitä. Tutkimuksen […]
Vieraskynä
- Kun sormi ei toimi – muusikon dystoniaSaksalainen Robert Schumann (1810-1856) lienee ensimmäinen henkilö, jolla on dokumentoitu jälkikäteen muusikon dystonia, jota tuohon […]
- Lasten dystoniat, niiden diagnosointi ja hoitoDystoniat ovat tic-oireiden jälkeen toiseksi yleisin liikehäiriön muoto lapsilla. Dystoniat ilmenevät lapsilla eritavoin kuin aikuisilla, […]
- Aivoleesioista dystonian alkuperän jäljilleDystonia on krooninen liikehäiriösairaus, joka aiheuttaa liiallista lihasaktivaatiota ja virheasentoja. Nämä piirteet ovat yhteistä kaikille […]